2012

Une nouvelle année s'offre à nous.

A cette occasion, je vous souhaite plein de bonnes choses.

Une nouvelle année s'offre à nous, avec ses bonnes résolutions.

Apprenons à apprécier chaque instant, qu'il ne tient qu'à nous, pour le transformer en petit bonheur.

Oublie ton passé, qu'il soit simple ou composé, et participe à ton présent pour qu'ensuite ton futur soit plus-que-parfait.

29 gènes de prédisposition identifiés

Un autre article super intéressant et prometteur :

La plus grande étude génétiques consacrée à la sclérose en plaques pourrait bien apporter de nouvelles pistes dans la recherche de traitements. L'équipe de chercheurs français de l'Inserm et du CNRS vient en effet de mettre en lumières 29 gènes, identifiés comme des facteurs de prédispositions génétique dans l'apparition de cette maladie.

Une équipe internationale comprenant des chercheurs du CNRS et de l’INSER en France, vient d’identifier 29 nouveaux variants génétiques directement associés à la sclérose en plaques. C’est une avancée majeure dans la connaissance des mécanismes biologiques de cette maladie très invalidante. Ce travail, qui a nécessité le concours de 250 chercheurs, est la plus grande étude génétique jamais réalisée à ce jour, sur la sclérose en plaques.

Un espoir dans le traitement de maladies auto-immunes

Cette étude qui fait l’objet d’une publication par la revue spécialisée nature, a reposé sur l’analyse de l’ADN dans 15 pays, de 9.772 malades souffrant de sclérose en plaques, et de 17.376 personnes qui en étaient indemnes. « Les résultats confirment 23 variants déjà connus et en identifient 29 autres comme étant des facteurs de prédisposition génétique à la maladie. Cinq autres variants sont fortement suspectés. » Ce qui porte donc à 57 le nombre des variants identifiés.

Un grand nombre des gènes identifiés par ces travaux jouent un rôle essentiel dans le fonctionnement du système humanitaire, en particulier dans la fonction des cellules T, des globules blancs responsables de la défense contre certains pathogènes. Un tiers d’entre eux ont déjà été impliqués dans d’autres maladie auto-immunes: la maladie de Crohn et le diabète de type 1. Selon les chercheurs, cela pourrait traduire l’existence d’un processus immunitaire commun à ces pathologie. « Ces travaux devraient ouvrir de nouvelles pistes dans la compréhension de la maladie et dans la recherche de nouveaux traitements. »

Gilenya, la pilule contre les poussées de sclérose en plaques

Il y a quelques mois mon neuro m'a parlé du nouveau traitement par voix orale.

Wahouu ! je jubilais quelques secondes avant qu'il me précise que c'est pas pour moi.

Tant pis, mais voici quelques infos qui pourraient en intéresser plus d'un.

"Une équipe de chercheurs marseillais a annoncé la prochaine commercialisation en France d'une pilule améliorant l'état des personnes atteintes de sclérose en plaques. Gilenya, c'est son nom commercial, représente enfin un traitement par voie orale efficace permettant de diminuer la fréquence des poussées, sources de déficits très handicapants.

Une pilule permettant d'enrayer les poussées de la sclérose

« C'est un maladie efficace permettant de diminuer la fréquence des poussées de la maladie, elles-mêmes responsables des déficits et handicaps dont souffrent les patients », a expliqué Jean Pelletier à l'AFP.

Son équipe de neurologie au CHU de la Timone à Marseille a fait partie du consortium international de développement de la molécule du produit, dont elle a coordonné en France les essais thérapeutiques nécessaires à sa mise au point.

Un traitement efficace contre les poussées de la scléroses en plaques.

Cette molécule, le fingolimod, a été autorisée aux États-Unis en septembre 2010. Elle est commercialisée sous le nom de Gilenya par le laboratoire pharmaceutique suisse Novartis, qui a obtenu une autorisation de mise sur le marché européenne en mars 2011. Elle sera disponible en France début 2012.

Gilenya, la pilule miracle ?

Le nouveau traitement « représente un énorme progrès pour les malades » contraints jusqu'à présent à de fréquentes injections pour lutter contre la maladie, a souligné l'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille, dont dépend le CHU de la Timone, dans un communiqué de presse

« Quatre autres produits par voie orale vont arriver dans les deux ans qui viennent. Le but est de les administrer le plus vite possible une fois que le diagnostic de la maladie est fait », a souligné M. PelletierPrès de 7.000 patients ont été traités dans le monde depuis dix ans dans le cadre du protocole de mise au point du médicament."

Intéressant, n'est ce pas ?

Les trucs pour réduire les effets cutanées de la Copaxone

Induration, bosses cutanées, démangeaisons ça fait parti des quelques effets secondaires cutanés, liés aux injections quotidiennes de Copaxone.

Pour ma part, pas un jour ne ressemble à l'autre.

Mais ça devient récurent, et pénible même si c'est pas douloureux. Absolument pas sexy pour deux sous ! Tel est notre fardeau. LoL

Bref, j'en ai donc parlé à l'infirmière du réseau de ces petites choses qui commençaient à me bouffer la vie.

Le pire : les démangeaisons.

Au niveau des cuisses, jamais le soir même mais plutôt le lendemain. Pour peu, que je me gratte sans faire gaffe ... erreur !! Et c'est parti.

Heureusement, j'ai souvent un jeans donc toile épaisse. Ca empêche de se gratte à mort.

Plus tu y touches, plus ça te démange.

La solution : mettre des glaçons juste après l'injection.

J'optempère, en plus de l'attirail me voici dans le congèle a la recherche de quelques cubes glacés. Sauf que l'apéro a liquidé le stock.

Je me rabats sur le sachet de petits pois surgelés.

Appliquation de petits pois. Le froid accélère la vasoconstriction et donc réduit l'inflammation due à l'injection.

ça dégouline .... Rupture de la chaine du froid pour les petits pois, mais c'est efficace.

Pas de bosse. Le lendemain ... pas de traces, pas de gratouillis.

Je décide d'investir dans une compresse froide en pharmacie, et pas faire une cure de petits pois.

Sinon, pour les gratouillis qui persistent : Apaisyl (efficace) c'est un tube, mais il existe aussi des lingettes en sachet individuel (lotion pour piqûres d'insectes) à glisser dans le sac.

Des petits quelques choses qui pourront vous aider.

Contrôle technique des 6 mois

6 mois que je me dope à la Copaxone.

Aujourd'hui, c'était ma visite de contrôle.

Tests habituels. Aïe ! ça pique. Mais c'est que tout va bien.

Réflexes normaux, sensation impec.

Petites questions de routine. Et le : "Et côté urinaire ?"

Rien à dire, non plus. Tout va bien.

Tant mieux d'ailleurs, car s'il y a bien une chose qui m'ennuierai, c'est bien ça.

J'y pense pas, mais cette question revient à chaque fois.

Comme si, l'issue était inéluctable.

Inutile de s'étendre sur le sujet, pour le moment.

Je me rends d'ailleurs compte, que je n'ai jamais cherché à en savoir plus auprès de mon neuro.

Peut-être ... la prochaine fois ... je lui questionnerai ... ou pas.

Ah si ! Les effets des injections quotidiennes : les gratouillis, les indurations. Il me conseille de revoir avec l'infirmière. Possible que ce soit un mauvais geste ...

Mouai ... je lui en reparlerai quand elle me passera un coup de fil.

Et me voici repartie avec cette précieuse feuille bleue : mon sésame pour 6 mois supplémentaires.

Contrôle technique : OK

5 mois plus tard, ça gratouille

Et oui, ça fait 5 mois que j'ai commencé la Copaxone. J'ai l'impression que c'est encore hier.

Combien d'injections ? Mdr, je ne les compte plus depuis ... je sais plus non plus.

Une chose est certaine, c'est que ma peau réagit de plus en plus. J'ai de magnifique bosses qui prennent de plus en plus d'ampleur.

Et en plus, certaines gratouillent.

Jamais le soir, mais le lendemain suivant l'injection.

Pour peu que ça me chatouille, j'ai le réflexe de me gratter.

Ohhh la mauvaise idée !!! C'est PIRE.

Rien que d'en parler ... Grrrr ça me démange

J'ai visite chez mon neuro le 26, donc ça va être un sujet à l'ordre du jour.

A suivre ...

L'avenir avec une SEP

Les avis, les controverses fusent concernant le SEP.

Mais, tout le monde est d'accord sur ce point: l'évolution de la sclérose en plaques est imprévisible.

Chaque cas est unique. Nous sommes unique ! Woupiii

Ni le nombre de poussée, ni le type d'atteinte, ni l'âge du diagnostic ne permettent de prévoir ou envisager l'avenir de la personne qui est atteinte. Il existe des formes bénignes qui n'entraînent aucune difficulté physique, même après 10 ou 20 ans de maladie. D'autres formes peuvent évoluer rapidement et être plus invalidantes.

Enfin, certaine personnes n'ont qu'une seule poussée dans leur vie.

Raté ! J'ai déjà dépassé la poussée unique.

Normal, je fais rien comme personne.

Il faut savoir que l'espérance de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques n'est pas réduite de façon significative.

Cool ! Il va falloir me supporter encore un bout de temps.

Un grand moment, en ce 14 juillet !

Je fais le serment en ce jour, de PROFITER de la vie.

De chaque instant, et ne plus me prendre la tête ... comme ces derniers temps.

La vie est faite pour être vécue pleinement, et plus dans l'ombre.

Profitez du jour présent, que votre vie soit extraordinaire.

80ème jour

Cela 2 mois jour pour jour, que je ne suis pas venir faire un petit coucou. Donc, j'en suis à environ 80 injections de Copaxone.

Et je renouvelle l'abonnement.

Prolongation pour 3 mois dixit mon têtologue.

Pas d'effets indérisables, juste des petites bosses au niveau de cuisses pendant 2 ou 3 jours, c'est tout.

Ce petit rituel quotidien me parait être une corvée certains jours, mais je me dis que si je m'y colle pas, dieu seul sait ce qui se passerait. Poussée ... pas poussée ... Je préfère ne pas tenter le diable.

Par contre, j'ai un peu modifié la profondeur d'injection pour les cuisses (le seul endroit qui me pose problème du fait, je l'avoue que c'est l'endroit le plus sensible.

Donc H8 - C6 - V8 - B7

Touché ! Coulé !

21 ème jour

Les jours se suivent mais, ne se ressemblent pas. Selon des sites d'injections, des différences s'installent.

Pour les fesses, les bras et le ventre j'ai du mal à déterminer où j'ai dû me perforer la pieau. Heureusement que mes petites notes sont là pour trouver un nouveau point du chute.

Par contre, les cuisses c'est un champ de bataille. Les restes des précédentes injections sont toujours bien visible.

Des bleus, des bosses toujours présentes même si celles-ci ne sont pas visible à l'oeil. Mais la couleur et la sensation au toucher est celle d'un bleu que l'on s'est fait il y a quelques jours.

Ce soir c'est cuisse n°2. Je vais devoir me demander où je vais piquer.

Qu'est ce que ça va être après plusieurs mois ....

Les zones d'injection

Une injection par jour, ça revient vite.

Chaque jour, il est impératif de changer de zone d'injection afin d'éviter les multiples effets secondaires cutanées.

Ce qui est le plus souvent rapporté, ce sont des réaction au site d'injection : érythème, douleur, induration, prurit, oedème, inflammation et hypersensibilité.

Ces désagréments peuvent être différents en fonction du site d'injection. Mais aussi, d'une injection à l'autre sur un même site, même en ayant respecté les recommandations d'usage.

J'ai presque terminé, mon 1er tour : hanches (fesse), cuisses, bras, ventre, une fois à droite, une fois à gauche.

Hanche, et ventre, c'est nickel, pas de douleur (brûlure), ni réaction d'aucune sorte.

Cuisses : brûlures à l'injection, puis inflammation avec une induration qui se résorbe dans les 12 à 18h qui suivent.

Bras : Un peu plus douloureux que la cuisse, mais très légère inflammation.

Comment se passe une auto injection Copaxone

Au risque de vous décevoir, ce n'est pas moi que vous verez.

Je vous propose beaucoup mieux, un charmant jeune homme.

Ok ! Cette vidéo n'est pas en français mais les gestes sont là, et c'est la meilleure que j'ai pu voir.

J'arrête de causer, jetez plutôt un oeil à ceci.

Kit Copaxone

Voilà la panoplie qui nous est gracieusement fournie par le labo pour accompagner notre Copaxone quotidienne.

Le stylo injecteur avec sa pochette pour le ranger, le livret pour y noter son injection quotidienne, la boite jaune pour y mettre la seringue après usage, une sacoche (verte) isotherme pour y conserver la Copaxone en cas de déplacement.

Et enfin, un grand sac bleu pour y ranger tout l'équipement.

Le tout m'a été remis par l'infirmière du réseau.

Personnellement, je trouve que cet équipement est vraiment fonctionnel. Au prix où est la précieuse boîte, ils peuvent bien nous offrir un petit quelque chose.

Donc la boiboite, la voilà toute belle, toute bleue avec 28 seringues à conserver au frigo.

3ème et 4ème injection Copaxone

Cible les cuisses, pour ces 2 injections.

Les jambonneaux sont un peu plus sensibles que mon fessier, et en prime une petite colline à vu le jour après ces deux injections.

Ce matin au réveil c'est la 1ère chose que j'ai regardé. Dans quel état se trouvait la zone transpercée de la veille.

Ouf ! La bosse s'est résorbée pendant la nuit.

J'ai lu je ne sais plus trop où d'ailleurs, qu'il fallait masser sans appuyer après l'injection, pour éviter ce phénomène.

ça mange pas de pain.

J'ai tenté ce soir, on sait jamais. Toutefois, je suis pas convaincue de la différence.

Demain soir, j'attaque le bide.

2nde injection Copaxone

Le moment est venu, de ce petit rituel qui j'espère, deviendra bientôt jeu d'enfant.

Je mentirai si je disai que je n'ai pas eu ma petit appréhension.

Déjà, avoir quelques moments tranquille juste pour moi, n'ont pas été simple ce soir.

Un petit cafouillage au montage du truc avec le bidule, armer, enlever le machin.

Forcément, je me suis cru super woman. Trop facile, pas besoin de notice ...

Ah ! Bah si finalement...

Demain, je ressortirai la notice, d'office.

Pour le moment, c'est un peu plus douloureux qu'hier. Possible que le fait de discuter avec l'infirmière m'a détourné l'attention de la chose.

Quoiqu'il en soit, je me donne rdv demain.

Une dernière chose ! Le temps de peaufiner ce post, le chardon qui me chatouillait a disparu.

Cool.

La COPAXONE

Après maintes et maintes péripéties, j'ai réussi à avoir la précieuse boite à 16h soit un petit quart d'heure avant mon rdv.

La galère ! Pour une 1ère fois, ça commence bien.

Problème de fournisseur qui a fait le mort, et le week-end de Pâques n'a pas aidé.

Alors, je pars à la découverte de ce boite mystère.

28 seringues pré-remplies, prêtes à l'utilisation.

Comme dit l'infirmière, il n'y a que des mois de 28 jours.

L'administration est donc quotidienne par voie sous-cutanée, autrement dit dans le gras. LOL

Mais pas n'importe où, tout de même.

Il y a des cibles prédéterminées indiquées sur le livret de suivi fourni par le labo.

Ils ont tout prévu.

Comme la cible doit changer chaque jours, il y a de quoi faire.

Tout prévu aussi, pour le matériel.

Un magnifique sac soble sans aucune marque dessus, de quoi passer inaperçu. Pour y ranger, le sac isotherme fourni, la doc du labo, la boite pour la récup des seringues usagée, ainsi que la pochette de rangement du stylo injecteur.

Pour en revenir à la COPAXONE elle-même, c'est de l'acétate de glatiramère.

Oui, mais encore ?

C'est un leurre qui ressemble à la myéline et attire donc les globules blancs.

Ces derniers se détournent donc de la vraie myéline.

Et le tour est joué.

1ère injection COPAXONE

Et voilà, c'est fait.

J'ai fais ce soir ma 1ère auto injection comme une grande, sous surveillance tout de même.

L'infirmière du réseau est vraiment très sympa, et les 2h passées ensemble ont été très agréable.

Un véritable échange s'est installé.

Je n'avais pas essayer d'imaginer comment cette prise de contact allait se passer. Mais je n'aurai pu imaginer mieux.

Manip après manip du stylo injecteur, je suis passée au moment fatidique.

Fini de faire joujou.

Direct live.

Injection pour de vrai ...

Léger stress. Aïe ou pas Aïe ?

La cible : mon fessier. Touché !

Mon impression ? Pas senti la piqure en elle même, ni l'injection.

Juste quelques picotements au bout de quelques instants au moment où le produit se disperse, pendant quelques minutes.

Finalement, je m'attendais bien pire. Les injections du protocole expérimental m'avaient laissé pour certaines, de mauvais souvenirs.

Alors là, ça été de la rigolade.

Effets secondaires : aucun.

Ravie, l'infirmière aussi, tout est impec. J'ai eu droit aux félicitations.

Du coup, dès demain, je joue seule. C'est cool.

L'infirmière reste dispo si besoin, et elle m'appelle jeudi pour prendre des nouvelles.

SEPasduciné, la sclérose en plaques !

Le concours annuel lancé par l'UNISEP sera clos demain.

Cette année le thème est prometteur : "La SEP à la manière des séries télé ".

La meilleure vidéo sera diffusée sur TF1 et d'autres chaînes de télévision ainsi que sur les écrans des salles de cinéma, pendant les journées de lutte contre la sclérose en plaques du 21 au 28 mai 2011.

J'ai hâte de découvrir la vidéo primée

Curiosité

Contact établi avec l'infirmière du réseau, on se voit juste après Pâques pour la phase découverte et apprentissage.

Elle vient à domicile avec le kit d'auto injection et moi, la Copaxone.

Un tête à tête de 2h, rien que toutes les deux.

Intriguée par ce qui va être bientôt mon quotidien, je viens de jeter un oeil à une vidéo sur le net.

Mauvaise idée ... j'aurai pas dû faire ma curieuse.

J'ai pas dû choisir le bon exemple à regarder (je me rassure comme je peux)

Du coup, j'ai comme une boule au creux de l'estomac.

Ca m'apprendra. LOL

Médicament d'exception

Et voilà ! Me voilà exceptionnelle, avec ma belle feuille bleue.

Oups ... dommage c'est mon ordonnance pour les produits d'exception.

Donc, ça y est elle est entre mes mains.

Il ne me reste plus qu' à prendre contact avec l'infirmière du réseau RBN SEP pour organiser "mon apprentissage".

Cette étapes éducative me fait penser au moment où je suis montée la 1ère fois sur un vélo. Indispensable, j'espère seulement avoir moins de mal à m'y mettre que le temps qu'il a fallu pour m'enlever les petites roues.

Nouveau traitement

Ma participation au protocole expériental est terminé depuis octobre.

Fin de la belle vie, il est temps que je prenne en charge moi même mon traitement, comme une grande.

J'ai revu avec plaisir mon neuro préféré cette semaine.

Les retrouvailles faites, le sujet a été le traitement à mettre en place.

Il y a un an, il optait pour l'Avonex. Une injection la semaine, je trouvais cette option correcte.

Sauf, que maintenant c 'est la COPAXONE qui remporte ses faveurs.

Haaa ! Là, ça me plait moins.
Se piquer tous les jours, ça revient vite.. Même s'il y a moins d'effets secondaires, c'est quelque peu contraignant.

D'autres ont survécu, alors pourquoi pas moi ?

Semaine prochaine, second rancard avec mon neuro pour que je puisse aller me fournir mon paquetage.

Changement d'heure

Je crie à l'injustice !

La nuit prochaine, on va nous voler une heure pendant notre sommeil si réparateur.

Quel absurdité !

Une fois on avance l'aiguille pour la faire reculer quelques mois plus tard.

Raff ... je vais me plier à la tradition.

Toujours est-il que c'est lundi matin que ça va faire mal. Le réveil sonne déjà trop tôt à mon goût alors là, .... pfff

Mais, plus que quelques jours et ... plus de trajet interminable pour me rendre au boulot ... car je déménage.

1 AN

Triste date d'anniversaire.

Il y a tous juste un an, alors que je venais de passer mon 1er IRM, un radiologue me balance en 20 s , top chrono qu'il y a des traces de démyélinisation !

C'est tout ! Rien de plus, rien de moins.

Allez barre toi avec ça, aurait pu être ajouté.

Mais qu'est ce que c'est ? et ça vient d'où ? C'est quoi ?

Les questions se bousculent, les doutes, les angoisses.

Un an après, une partie de mes questions ont trouvé réponse.

Un an après, j'ai la haine !!