Le diagnostique tombé, les hospitalisations planifiées, tout a été très vite. Le temps était venu d'annoncer à mes enfants que j'allais devoir m'absenter quelques jours.
Leur cacher l'existence de ma maladie n'a aucun moment été concevable. Toutefois, le comment bien leur annoncer m'a demandé un temps de réflexion.
D'autres parents se sont déjà trouvé devant cette situation. Je me suis donc mise en quête de ces témoignages pour découvrir que plusieurs ouvrages destinés aux enfants existent.
Une aide précieuse pour expliquer convenablement de quoi souffre leur maman.
Sam et Pat', une famille formidable !
C'est un album de 74 pages, au format 17x24, conçu pour tenter d'expliquer, avec pédagogie et humour parfois, la sclérose en
plaques aux enfants de 6 à 10 ans.
Il est composé de deux parties : une BD sur 35 pages (divisés en plusieurs histoires différentes) et des petits jeux. Les récits abordent différentes situations auxquelles sont confrontés les deux jeunes héros, Sam et sa soeur Pat' :
• Ils découvrent que leur mère est atteinte d'une maladie, la SEP, et elle leur explique alors les conséquences de celle-ci.
• Ils vont devoir faire de nombreuses tâches à la maison pour
soulager leur mère souvent fatiguée. Ils sont toutefois aidés d'Isabelle, une aide à domicile.
• Pat' a peur des piqûres, c'est l'occasion pour sa mère de lui prouver, lors de ses propres injections d'immunomodulateur, que cela ne fait pas mal.
• La SEP a d'autres répercussion sur leur vie de famille : les vacances passées habituelleme
nt au ski sont annulées, mais cela ne les empêche pas de partir faire un reportage
photo en Laponie, un séjour moins exténuant mais tout aussi inoubliable.
• Pour ne pas être gêné de voir sa mère se déplacer avec une canne, Sam organise une vente aux enchères de cannes fabriquées par les enfants pour la fête des écoles...
Vous pouvez vous procurer cette BD auprès de Biogen ou d'associations.
Ernestor le Castor
Ernestor et sa maman, Ondine, participent à un rallye constitué d'épreuves physiques et intellectuelles. Tout au long de l'épreuve, Ondine va présenter quelques symptômes typiq
ues de la sclérose en plaques qui vont l'obliger à se reposer ou à s'absenter. Elle devra également s'interrompre pour prendre ses comprimés. Au fil de sa lecture, ce livre doit permettre l'instauration d'une discussion entre l'enfant et le parent malade, à la découverte de sa maladie.
Pour le lire en ligne, cliquez ici
Benjamin et sa maman
est un livre qui est à destination des enfants (6-12 ans) et des familles qui ont un parent atteint de sclérose en plaques. Il conte avec délicatesse et discrétion l'histoire d'une personne atteinte de SEP et de son enfant.
Pour le lire en ligne, cliquez ici
1 b rue de l'espoir
une BD qui s'adresse aux adolescents dont un des parents a une sclérose en plaques.
Fruit d'une collaboration avec le Professeur Thibault Moreau, cette BD a pour objectif de mieux sensibiliser les adolescents qui ont un parent atteint de sclérose en plaques.
Pour le lire en ligne cliquez ici
(Infos sep service)
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire