**Jour J - Les tests pour le protocole**

Des ptits trous, des ptits trous toujours des ptits trous.

Passionnant cette journée, d'interrogatoire, de tests et qui c'est achevée par un Irm qui m'a paru durer une éternité.

Une longue et interminable heure coincée dans la boiboite.

Pas de résultat aujourd'hui.

Je vais devoir patienter jusqu'à la fin de la semaine. Le temps que le centre de collecte du protocole examine les données.

C'est pas gagné.

Il semblerait que je risque d'être refusée à cause de mon bilan hépatique, qui a l'habitude d'être épouvantable. J'avais pas souvenir des taux mais lorsque j'en ai parlé, le professeur m'a demandé si je dépassais d'1 fois , 2 fois … Je me suis lancée pour le 2 fois plus mais, ça pourrait être pire.

Raff ! Je n'ai plus qu'à attendre que l'on m'appelle. Je serai bientôt fixée.

Au pire, on passera au Plan B.

J - 1 Traitement expérimental

Le jour J approche.

Demain, je vais me rendre à l'hôpital afin de passer une batterie d'examens.

Je me disais aussi qu'il y avait longtemps que j'avais pas été examinée sous toutes les coutures.

Un mois et demi que personne n'a tenté de me trouer la peau.

Chose pas aisée d'ailleurs.

Encore une infirmière qui va me tapoter le bras pendant quelques minutes avant de s'aventurer vers le second. Puis finalement, revenir dépitée à celui que je lui avais présenté en 1er.

Et oui ! Mes veines se planquent à l'approche de toute aiguille.

Instinct de survie probablement.

Sauf que le dernier cathéter qui est passé par là, m'a laissé des traces que même une taupe pourrait voir.

Toute une journée, pour savoir si je vais ou non être acceptée pour ce protocole expérimental.

Verdict demain.

Etes-vous fort ?

L'important n'est pas de tomber, c'est de se relever.

Un magnifique message

Je ne me lasse pas de lire et relire ce message reçu d'une amie.

Je l'ai évoquée précédemment, car il m'a touché.

Avec son accord, je souhaite vous le faire partager.

Bonjour Kalys,

Mes pensées vont vers vous en ce jour, puisque la SEP a « SA JOURNEE MONDIALE », c’est un peu une reconnaissance, mais ce n’est pas cela qui calme les maux, en tous cas : «on» se mobilise pour la SEP, donc cela veut dire «espoir».

Nous, les gens sans problème pensons rarement que le ciel peut nous tomber sur la tête, aussi j’ai parcouru avec attention votre blog et je vous admire d’y mettre de l’humour, car la maladie se conjugue souvent avec un replis sur soi-même, je crois que vous avez choisi une voie, difficile certes, mais faite de partage.

Je suis de tout cœur avec vous pour cette journée, et … bien sûr, pour les autres jours qui viennent et qui, selon le cas, seront + ou – difficiles… espérons que nos chercheurs feront des merveilles.

Lenalie

26 mai, Journée mondiale pour la SEP

Cette journée de mobilisation s'achève, mais toutes les bonnes volontés ne vont pas baisser les bras pour autant.

Il y a tant à faire.

Le chemin est encore long.

C'est seulement ensemble, que nous surmonterons les obstacles qui se dresseront devant nous.

Je tiens à remercier les auteurs des messages de sympathie que j'ai pu recevoir.

Merci est toutefois encore trop peu comparé à ce que vous m'avez apporté en vous lisant.

RBN SEP - Réseau Bas normand

Le réseau SEP Bas-Normand a pour but principal l’amélioration de la prise en charge globale des patients, à proximité de leur lieu de vie.

Toute personne souffrant de sclérose en plaques peut-être incluse dans le réseau par l’intermédiaire de son neurologue ou de son médecin traitant.

Cette association est ouverte à tout professionnel de santé intéressé par la SEP : médecins spécialistes et médecins généralistes et tous les paramédicaux (infirmiers,kinésithérapeutes,psychologues,ergothérapeutes, podologues,orthophonistes...).

Elle assure également la formation des professionnels de santé concernés par la prise en charge de la maladie par la mise à niveau régulière des connaissances.

Le fonctionnement du réseau

Il est organisé par un comité de pilotage en relation étroite avec le Conseil d’administration de l’association auquel participe certaines associations de patients(LFSEP,NAFSEP,APF).

Le comité de pilotage est constitué de représentants des différentes professions médicales et paramédicales intervenant auprès des patients souffrant de sclérose en plaques :neurologues libéraux,neurologues des centres hospitaliers régionaux et du centre hospitalier universitaire de Caen,médecins de médecine physique et de réadaptation,kinésithérapeutes,orthophonistes et infirmiers libéraux.

Les membres de l’équipe du réseau

La réalisation des missions du réseau repose sur une équipe constituée d’une secrétaire sociale et d’une équipe mobile formée à la maladie et comprenant trois infirmières coordinatrices à temps partiel travaillant sur les départements de la Manche,du Calvados et de l’orne, une psychologue clinicienne,une neuropsychologue.

Par ailleurs,une attachée de recherche clinique est chargée du suivi épidémiologique de la maladie au niveau régional.

Les membres de l’équipe mobile peuvent se déplacer au domicile des patients et chez les soignants.

Qui fait quoi dans l’équipe ?

La secrétaire

La secrétaire centralise tous les appels et les demandent qu’elle relaie vers les autres membres de l’équipe avec lesquels elle travaille en étroite collaboration.

Elle prépare et organise les différentes réunions :comité de pilotage,assemblées générales,réunions de formation et d’information...

La psychologue

La psychologue prend en charge les patients,sur demande des différents médecins et ou des infirmières coordinatrices, lors de l’annonce du diagnostic ou lors d’épisodes anxieux et ou dépressifs.

Elle fait partie de l’équipe mobile et à ce titre se déplace dans les hôpitaux régionaux,avec lesquels une convention a été signée,ou au domicile des patients pour des évaluations ou du soutien.

Elle travaille en collaboration avec les Centres Médicaux psychologiques et les professionnels du secteur libéral.

La neuropsychologue

La neuropsychologue a élaboré avec ses collègues une évaluation cognitive standardisée à l’échelon régional,et met en place actuellement un programme d’évaluation et de remédiation cognitive en collaboration avec d’autres neuropsychologues et des orthophonistes.

Elle évalue les troubles cognitifs des patients à la demande des médecins. Elle peut se déplacer à domicile si besoin.

L’assistante de recherche clinique

L’assistante de recherche clinique a crée et met à jour un registre épidémiologique régional prévalence et l’incidence régionale de la maladie.

Elle assure la coordination avec l’observatoire national de la SEP.

Elle se déplace dans les centres hospitaliers et aux cabinets des neurologues.

Les infirmières

L’équipe infirmière est composée d’une coordinatrice régionale qui travaille sur le calvados, et de deux infirmières coordinatrices dans la Manche et l’Orne. Leur rôle est d’évaluer les besoins de prise en charge du patient en se déplaçant à domicile et d’assurer une coordination de soins.

Les demandes d’intervention auprès du patient sont habituellement issues des différents acteurs médicaux(généraliste,neurologue,médecin de médecine physique...)mais peuvent être faites également par le patient ou sa famille,les paramédicaux,les assistantes sociales...

Les visites à domicile permettent de réaliser un état des lieux des différents troubles(moteurs,urinaires,psychologique...) et un bilan de la prise en charge du quotidien comprenant les aides humaines,les aides techniques,le suivi psychologique et incluant les traitements.

Chaque visite donne lieu à une synthèse retransmise,après accord du patient,vers les différents professionnels de santé,identifiés par le patient(neurologues,médecins généralistes,kinésithérapeutes,infirmiers libéraux,...)

Les infirmières coordinatrices ont également un rôle d’information auprès des patients et de leurs familles sur la maladie,les effets secondaires des différents traitements ainsi que sur les aides humaines et techniques éventuelles.

Leur rôle consiste aussi à éduquer les patients devant débuter un traitement injectable(auto-injections) et en assurer le suivi.

Elles travaillent en relation avec les infirmiers libéraux des patients qui sont avertis au démarrage du traitement.

Elles peuvent aussi intervenir pour le suivi après l’apprentissage des auto sondages,revoir la méthode et le matériel avec les patients en cas de difficultés.

L’infirmière coordinatrice régionale

son rôle consiste à assurer une information continue et une réactualisation des connaissances sur la sclérose en plaques auprès des personnels de santé.

Depuis le mois de juin le réseau a proposé ce type de réunion pour les infirmiers libéraux,dans la Manche,le Calvados et l’orne,à chaque fois dans trois bassins de vie de chaque département.Une information sur la SEP est aussi proposée aux associations d’aide à domicile qui interviennent chez les patients,aux acteurs sociaux de la CRAM et des conseils généraux.

En temps que coordinatrice régionale elle travaille,en concertation avec les membres du Comité de pilotage,à l’élaboration d’un protocole d’administration des perfusions de corticoïdes.

Ce traitement sera administré par les professionnels libéraux habituels du patient à leur domicile et non plus à l’hôpital pour ce qui le désirent.

Les infirmières du RBN-SEP ne font pas de soins curatifs,mais leur travail se décline en ces mots :
bilan,orientation,coordination,information,le but étant d’améliorer la prise en charge du patient en lien avec sa famille et les différents professionnels de santé, et d’aider au maintien à domicile en cas de handicap sévère.

Du 22 au 29 mai, semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques

Alors que la journée mondiale contre la sclérose en plaques aura lieu le 26 mai, en France c’est la semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques, organisée par l’UNISEP (Union pour la Lutte contre la Sclérose En Plaques).

A cette occasion, la vidéo de Gilbert Mach gagnante du Concours SEPas du ciné est actuellement diffusée sur TF1, ainsi que dans une trentaine salles de cinéma de Paris et 20 salles du réseau UGC à Paris, en banlieue parisienne et en région.

Le court-métrage noir et blanc « SEPas La Ruée vers l’or » reprend la célèbre scène de « La danse des petits pains », re-chorégraphiée pour défendre la cause de la lutte contre la sclérose en plaques. Les agiles petits pains immortalisés par Charlot deviennent deux petites jambes affaiblies par la sclérose en plaques.

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Comment annoncer la maladie à ses enfants

Le diagnostique tombé, les hospitalisations planifiées, tout a été très vite. Le temps était venu d'annoncer à mes enfants que j'allais devoir m'absenter quelques jours.

Leur cacher l'existence de ma maladie n'a aucun moment été concevable. Toutefois, le comment bien leur annoncer m'a demandé un temps de réflexion.

D'autres parents se sont déjà trouvé devant cette situation. Je me suis donc mise en quête de ces témoignages pour découvrir que plusieurs ouvrages destinés aux enfants existent.

Une aide précieuse pour expliquer convenablement de quoi souffre leur maman.

Sam et Pat', une famille formidable !

C'est un album de 74 pages, au format 17x24, conçu pour tenter d'expliquer, avec pédagogie et humour parfois, la sclérose en

plaques aux enfants de 6 à 10 ans.

Il est composé de deux parties : une BD sur 35 pages (divisés en plusieurs histoires différentes) et des petits jeux. Les récits abordent différentes situations auxquelles sont confrontés les deux jeunes héros, Sam et sa soeur Pat' :

• Ils découvrent que leur mère est atteinte d'une maladie, la SEP, et elle leur explique alors les conséquences de celle-ci.

• Ils vont devoir faire de nombreuses tâches à la maison pour

soulager leur mère souvent fatiguée. Ils sont toutefois aidés d'Isabelle, une aide à domicile.

• Pat' a peur des piqûres, c'est l'occasion pour sa mère de lui prouver, lors de ses propres injections d'immunomodulateur, que cela ne fait pas mal.

• La SEP a d'autres répercussion sur leur vie de famille : les vacances passées habituelleme

nt au ski sont annulées, mais cela ne les empêche pas de partir faire un reportage

photo en Laponie, un séjour moins exténuant mais tout aussi inoubliable.

• Pour ne pas être gêné de voir sa mère se déplacer avec une canne, Sam organise une vente aux enchères de cannes fabriquées par les enfants pour la fête des écoles...

Vous pouvez vous procurer cette BD auprès de Biogen ou d'associations.

Ernestor le Castor

Ce livre est destiné aux jeunes enfants de 3 à 8 ans et a pour but de leur expliquer les conséquences de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne, bien plus que la physiopathologie de cette maladie.

Ernestor et sa maman, Ondine, participent à un rallye constitué d'épreuves physiques et intellectuelles. Tout au long de l'épreuve, Ondine va présenter quelques symptômes typiq

ues de la sclérose en plaques qui vont l'obliger à se reposer ou à s'absenter. Elle devra également s'interrompre pour prendre ses comprimés. Au fil de sa lecture, ce livre doit permettre l'instauration d'une discussion entre l'enfant et le parent malade, à la découverte de sa maladie.

Pour le lire en ligne, cliquez ici

Benjamin et sa maman

est un livre qui est à destination des enfants (6-12 ans) et des familles qui ont un parent atteint de sclérose en plaques. Il conte avec délicatesse et discrétion l'histoire d'une personne atteinte de SEP et de son enfant.

Pour le lire en ligne, cliquez ici

1 b rue de l'espoir

une BD qui s'adresse aux adolescents dont un des parents a une sclérose en plaques.
Fruit d'une collaboration avec le Professeur Thibault Moreau, cette BD a pour objectif de mieux sensibiliser les adolescents qui ont un parent atteint de sclérose en plaques.

Pour le lire en ligne cliquez ici

(Infos sep service)

Compte à rebours

La maladie est entrée brutalement dans ma vie, elle en est un des éléments désormais inévitable.

Parfois à peine un détail, parfois une brusque poussée de symptômes qui s'estompent au fil des semaines voire des mois, en laissant derrière eux des séquelles.

Elle est un menace de tous les instants, une épée suspendue au dessus de la tête.

Pas de négociation possible, seulement accepter l'inévitable, une autodestruction programmée.

Un compte à rebours invisible, qui s'emballe et ralenti au gré de son humeur.

Indomptable, et sournoise la SEP s'immisce dans ma vie, me contraints à me plier à ses exigences.

Elle guette le moindre écart de conduite, pour me rappeler qu'elle n'est pas une étrangère. Ce sont juste mes anticorps qui attaquent mon corps, je détruits ainsi moi-même mes cellules nerveuses par erreur.

Apprendre à me préserver est inéluctable.

Je me traine ...

L'amélioration espérée hier soir, c'est du raté !

Une vrai loque aujourd'hui.

Si j'avais eu des bottes en plombs, ça aurait pas été pire. Quant à mon esprit, il est dans le coton tout comme les jambes qui tentent de soutenir tout ce qui va avec.

C'est journée glandouille, mais j'arrive tout de même à bailler tout les 5 mn.

Je vais en profiter pour me plonger dans un bouquin que j'ai commencé il y a quelques semaines. C'est loin d'être un pavé, mais là aussi, je me traine.

Je me verrai bien me prélasser sous ces palmiers ...

4ème visite chez mon neuro

J'ai rendu heureux mon neuro ce matin.

En lui annonçant que j'avais opté pour le traitement expérimental.

Limite s'il a pas sauté de joie.

Comme quoi le bonheur tient à pas grand chose.

Et comme tout allait bien, la visite a donc été courte. Je lui ai fait un petit résumé de mes petits soucis habituels tout de même.

J'allais pas lui lâcher 50 € juste pour le plaisir. Non mais !

Cerise sur le gateau.

Il avait pas oublié. Mais à vrai dire, il oublie rien d'une conversation sur l'autre. J'ai donc pu lui confirmé que j'avais pris rdv avec la psy du réseau.

Je sais pas trop encore ce que je lui raconterai le moment venu, mais depuis mon hospitalisation d'avril, il voulait que je la vois.

C'est un autre sujet.

Tout ça c'était il y a 11 heures.

Un bémol au tout va bien.

Depuis le milieu d'après-midi, c'est plutôt du sensiblement moins bien.

Mais demain est un autre jour.

Une bonne nuit de sommeil réparateur et ça ira mieux. Du moins je l'espère.

ALD quoi qu'est-ce ?

Encore une nouvelle abréviation.

Cette fois-ci, c'est la Sécu qu'il faut remercier.

Et oui !

La SEP fait partie des ALD (Affection de Longue Durée) bénéficiant d'une prise en charge à 100% des frais médicaux, pharmaceutiques, des soins et des hospitalisations.

Pour de la longue durée, on est servi ! Je dirais plutôt à vie.

A moins que le traitement miracle soit découvert.

Et si c'était, celui dont je vais peut être bénéficier !

Toujours est-il qu'à ce jour, les traitements actuels sont excessivement onéreux.

Ce qui explique cela.

A titre d'info, une demande de prise en charge au titre d'ALD doit être effectuée par le médecin traitant sur un imprimé spécial et adressé au médecin conseil de la Sécurité Sociale.

Sous 3 à 4 semaines, vous recevez votre réponse et n'avez plus qu'à récupérer le précieux sésame chez votre médecin.

A ne surtout pas égarer, car malgré tout, il est à durée déterminée.

C'est un truc de dingue !

En parcourant la brochure qui m'a été adressée il y a un mois de ça (ah oui, j'avais pas précisé que je l'ai), la prise en charge n'est que de quelques mois !!!

Faut pas pousser quand même !

Mais oups … un peu plus loin : c'est OK jusqu'en 2015.

C'est surement que toutes les taches que j'ai découvertes sur mon 1er IRM le 18 février 2010, avons instantanément disparaitre à la même date en 2015 …

Ils sont forts à la Sécu !

En attendant, je vais contribuer à creuser le trou … de la Sécu.