SEP ET FATIGUE

La fatigue est un symptôme très fréquent dans la Sclérose en Plaques puisqu’elle concerne 50 à 90% des patients , dont je fais parti.

En effet, elle est la première plainte émise par plus de 2/3 des patients, devant les déficits moteurs, la spasticité et les troubles sphinctériens.

La fatigue est définie comme le sentiment de ne plus avoir les moyens de sa volonté sans en percevoir la raison.

Les personnes se sentent constamment "vidés". Ils éprouvent une sensation de fatigue au lever, ou l'impression d’avoir « du plomb dans les chaussures ».

Les scientifiques pensent que la fatigue spécifique de la SEP est causée par une mauvaise conduction nerveuse nécessitant d'avantage d’énergie pour mener à bien les activités quotidiennes.

La fatigue a des composantes physique et psychologique, mais ses mécanismes eux-mêmes restent encore mal connus.

L'effet de la fatigue sur la qualité de vie étant considérable, il importe en effet de mieux prendre en compte ce symptôme qui a longtemps été négligé. La fatigue se distingue de l’asthénie (qui est ressentie au repos) et de la fatigabilité (qui est liée à l’effort et est l’expression de lésions sur les voies neurologiques).

A la différence de la fatigue « habituelle », la fatigue de la SEP est écrasante, imprévisible.

Elle est très fluctuante selon les jours (même au cours d’une seule journée) et peut notamment être aggravée par la chaleur. Elle n’est ni proportionnelle à l’activité exercée ni améliorée par une sieste.

Présente dans toutes les formes cliniques de SEP, la fatigue, rapportée dès le début de la maladie, est dite primaire lorsqu’elle est causée par la maladie elle-même. Plus intense dans les formes progressives, elle représente un symptôme commun lors des poussées dans les formes rémittentes. La composante physique de la fatigue est corrélée à la durée d’évolution de la maladie et à la forme évolutive, en revanche sa relation avec le handicap, est retrouvée dans certaines études mais pas dans d’autres.

La fatigue est dite secondaire lorsqu’elle est expliquée par une cause, en génér

al curable, telle que douleur, syndrome dépressif, troubles du sommeil, infection, déconditionnement à l’effort, intolérance à un médicament. Il existe, par exemple, une corrélation évidente entre fatigue et troubles du sommeil. Le lien entre fatigue primaire et dépression est retrouvé dans certaines études. La douleur étant présente chez 1 patient sur 5 dès le début de la maladie, sa corrélation avec l’intensité de la fatigue mériterait d'être plus étudiée.

La fatigue se manifeste à la fois par des troubles physiques et des troubles de la cognition (concentration, mémoire, efficacité intellectuelle…). Il existe un cercle vicieux entre fatigue et troubles cognitifs. D’un côté, elle est responsable de troubles cognitifs (troubles d’apprentissage, de compréhension, de concentration) et les activités automatiques nécessitent un effort cognitif. De l’autre, ce retentissement sur la cognition implique des stratégies de compensation, donc des efforts qui majorent la fatigue. Par ailleurs, elle est très souvent à l’origine d’une restriction des activités physiques, donc d’un affaiblissement musculaire progressif, ce qui génère de la fatigue puisqu’un effort supplémentaire doit être fourni.

La fatigue a des conséquences très importantes sur la vie socioprofessionnelle ainsi que sur la vie de famille car elle provoque une baisse de la confiance en soi. La proportion des patients n’exerçant pas d’activité professionnelle est de 25% cinq ans après le diagnostic, parfois sans handicap permanent mais à cause de la fatigue. C'est donc un facteur prédictif de perte d’emploi au même titre que les troubles de la marche, les déficiences manuelles et les troubles cognitifs et elle est directement corrélée à l’altération de la qualité de vie.

Extrait : ARSEP la Lettre - n°63 - novembre 2008

Demain

Demain, c'est rdv avec mon neuro.

Le programme était d'aborder mon traitement de fond.

On s'est pas vu depuis 3 semaines.

Plein de choses à lui raconter.

Même si, je suis à l'aise avec, j'appréhende un peu.

Il aura récupéré tous mes examens.

Débriefing.

Plein de questions à poser.

Justement ! Ne pas oublier mes notes.

(Il faut préparer ce genre de rdv, sinon une fois partie on se rend compte, qu'on a oublié de demander ceci ou cela)

Découvrir ce traitement.

Lequel ?

Les effets secondaires ... Je les découvrirai bien assez tôt, mais au moins ça me donnera une idée.

Le marchand de sable ne passe plus

10 jours ou plutôt 10 soirs, que je ne parviens pas à m'endormir.

La nuit dernière, j'ai même failli venir poster.

Mais, si je commence à rallumer le pc, je vais pas m'en sortir.

Du coup, j'ai compté le moutons.

Si, si, je vous assure.

Mais ça marche pas !

Je suis passé aux vaches, aux grenouilles … pas mieux

Alors, je compte les heures : 23h , minuit, 1h

Pourtant, je baille à m'en décrocher la mâchoire.

Là, je commence à me dire : c'est reparti …. 2h. J 'ose même plus regarder quelle heure, il peut bien être.

Finalement, je finis par ouvrir mon tiroir magique. Et en sortir, un somnifère.

Je suis contre ces trucs là ! Mais, je vois plus comment faire.

Hier soir, j'ai pris un léger avant de me coucher, pensant que ça suffirait. Manque de chance, ça n'a rien donné sauf ce nouveau post.

C'est déjà ça.

Donc, tout à l'heure ce sera un somnifère version extinction des feux dans le quart d'heure.

Car, y en a marre.

Si vous avez, un truc miracle a me proposer, JE PRENDS !

NOTRE ENNEMIE : LA CHALEUR

Qui ose dire qu'il fait pas beau en normandie !

Il y a depuis quelques jours, un beau soleil.

Seulement, j'avais pas eu l'occasion d'en profiter.

Je me demande bien pourquoi, d'ailleurs ...

J'adore toujours le 1er barbecue de l'année, mais cette fois ci : que du bonheur !

Toutefois, qui dit soleil, dit chaleur notamment en voiture pour le moment.

Vous vous demandez bien où je veux en venir avec mes gros sabots ?

Là, justement.

La chaleur .....

L’été approche, les températures augmentent... beaucoup s’en réjouissent, mais pas les personnes atteintes de SEP, pour lesquelles la chaleur est un calvaire. En effet, 60 à 80% des sépiens sont sensibles à la chaleur.

La chaleur entraîne une aggravation des symptômes préexistants, mais peut également faire apparaître de nouveaux signes. Il peut y avoir une diminution de la vision "phénomène d'Uhthoff".

Les bains chauds peut entraîner de tel phénomène. Habituellement temporaire et le plus fréquemment sensible au refroidissement du corps. La fièvre et l'activité physique peut être aussi responsable d'une majoration de symptômes comme la motricité, la sensibilité ou la vue. Ils deviennent le plus souvent réversible lorsque la chaleur du corps diminue.

Ces augmentations de symptômes sont aussi appelés pseudo-poussée. On a l'impression d'être dans une vraie poussée mais ce n'est pas le cas.

A vrai dire, je suis pas fan des expositions au soleil, car je finis par me transformer en écrevisse.

Par contre, les bains chauds vont me manquer. Pff ... pas drôle.

Reste plus qu' à croiser les doigts (doigts de pieds compris) pour qu'il n'y ai pas de canicule

LES FORMES DE LA MALADIE

L’évolution de la sclérose en plaques est imprévisible.

Chaque cas est unique. Ni le nombre de poussées, ni le type d’atteinte, ni l’âge du diagnostic ne permettent de prévoir ou d’envisager l’avenir de la personne qui en est atteinte.

C'est la roulette

Toutefois, on distingue 4 formes évolutives de sclérose en plaques : la forme cyclique rémittente, les formes chroniques progressives primaire et secondaire, et la forme progressive rémittente.

Forme remittente.

Dans 70 à 80 % des cas, la personne sera d’abord atteinte de la forme cyclique rémittente.

Cette forme se manifeste par des poussées suivies de rémissions. Une poussée est définie comme une période de survenue ou d’aggravation des signes neurologiques durant au moins 24 heures, séparée de la période précédente d’au moins un mois. Ces poussées sont provoquées par l’inflammation et la démyélinisation des fibres nerveuses. Durant les rémissions, la myéline se reforme en partie autour des fibres, ce qui entraîne une régression complète ou partielle des symptômes.

Formes progressives. Les formes progressives connaissent quant à elles une évolution lente, mais continue. 80% des personnes souffrant de forme remittente souffriront d’une forme progressive dans les 15 ans qui suivent le diagnostic de la maladie. On l’appelle alors « la forme progressive secondaire ». La progression est dite primaire lorsque, dès le départ, la maladie évolue lentement sans périodes de rémission. Forme progressive rémittente. Cette forme se caractérise par une évolution lente et constante de la maladie (une forme progressive primaire) marquée par des poussées de symptômes.

De retour

Jeudi.

Enfin, j'ai eu le feu vert pour rentrer chez moi.

Je suis totalement sur les rotules, mais soulagée de rentrer enfin chez moi.

Une chose est certaine, il va falloir que je lève le pied à l'avenir.

Car même, si comme je l'ai déjà dit, il n'y a rien d'apparent à mon stade, la fatigue est bien présente et ce n'est pas uniquement dû à cette dernière semaine.

Des jours avec et DES JOURS SANS

Mercredi 14 avril, en voilà un de ces jours, sans.

Jusqu'à présent le moral est là. Mais, quand le vent tourne, il me semble important de ne pas occulter cet aspect.

Tout a commencé, à mon réveil après une bonne nuit de sommeil, mais mes céphalées sont de retour.

C'est le jour où, le staff au grand complet débarque (médecins, internes, externes) pour me rappeler que j'ai, une SEP. Des fois que j'aurai déjà oublié.

Bla, bla, bla. Je serre les dents.
Faut pas que ça dure, car je suis pas loin de fondre en larmes.
Pourquoi ? Il y a rien de nouveau.

Ah si ! Je ne suis toujours pas sur le départ, because céphalées.
C'est cohérent, je vais donc prendre mon mal en patience.

Le positif dans tout ça, c'est que, au risque de me répéter, les repas sont toujours aussi déplorables.
TRICATEL ? ça vous dit quelque chose ? Sortez votre DVD "L'aile ou la cuisse", vous comprendre.
Donc j'espère avoir perdu quelques kilos.

Revenons en à mes moutons. On m'a remis de la documentation cette après-midi.

Et là, un sujet attire mon attention dont j'avais connaissance sans vraiment y croire : les variations d'humeur, et la dépression liée à SEP.

Je dois vous avouer, qu'il y a 2 heures de cela, j'étais pour de bon, en larmes. De celles dont on se demande si, elles vont s'arrêter.

Coup de chance, ma voisine de chambre dormait et personne n'a eu l'idée de passer dans la chambre. C'est difficile d'en parler, mais je suis allée m'isoler aux toilettes en attendant…que ça passe.
Dans ces moments, tout passe par la tête, la crainte de déranger, le pessimisme, un repli sur soit même, être ressenti comme un boulet pour son entourage, même si je ne suis qu'au 1er stade de la maladie.

Voici un extrait de la brochure, que je suis maintenant, entrain de feuilleter :

"On pense souvent à la dépression comme s'il s'agissait d'une maladie purement psychologique. En réalité, comme elle résulte d'un dysfonctionnement du cerveau dans son ensemble, elle touche de très nombreuses fonctions, dont bien entendu celui des émotions…"

Pour terminer, haut les coeurs !
Demain sera, un jour meilleur.

BOLUS DE SOLUMEDROL (Corticoïdes)

Et voilà, lundi j'ai aussi découvert les bolus.

J'étais encore pas mal dans le potage mais, cette 1ère perf c'est bien passée. Un peu long, mais qu'est ce que 5h00.
Vous me direz que j'avais pas grand chose d'autre, à faire.

Comme d'hab, les effets ressentis sont différents, d'une personne à l'autre. Donc, j'ai eu droit aux bouffées de chaleur, mais c'est tout.


Mardi, second bolus.
Nickel, ça passe impect. Du coup, en moins de 3h, c'est logé.

Idem, pour le 3ème jour.

Ah là, maintenant shutt !! Je vais faire une petite sieste.

Juste un dernier truc, les bolus empêchent de dormir ... et vu que la caféïne aussi ... je vous laisse imaginer.

CORTICOÏDES : :

(ou anti-inflammatoires stéroïdiens) Médicaments anti-inflammatoires puissants dérivés de la cortisone. Les corticoïdes sont utilisés dans le traitement des poussées de SEP, généralement sous forme intraveineuse pendant quelques jours. Ils permettent de diminuer la durée et/ou l'intensité des poussées, mais ils n'ont pas d'action sur le cours de la maladie : les corticoïdes ne sont pas un traitement de fond de la SEP.

POTENTIELS EVOQUES

Ca y est, ils sont faits maintenant, vu que j'étais sur place.

Mon impression : c'est marrant.

Et comme, je ne pouvais pas m'y rendre à pied, et encore moins en revenir, j'ai eu le privilège de me faire reconduire à ma suite, par le neuro lui-même.

La frime !

Visiblement peu habitué à piloter les fauteuils dans les couloirs, j'ai joué du "CHAUD DEVANT !"

Super cool l'ambiance.

SYNDROME POST PL

Ca arrive qu'ils disent...

Samedi à mardi, c'est antalgiques en perf à haute dose, puis comme ça suffit pas , on attaque la caféine.
Magique ! Enfin, une amélioration mais, interdiction de se lever. A vrai dire, j'aurais même pas essayé.

Mardi, je peux enfin m'assoir sans que cela devienne une horreur. L'alien qui s'accharne à vouloir s'extirper de mon crâne, a enfin décidé de se tenir tranquille.

Par contre, je suis pas prête à partir en expédition à plus de 2 m de mon lit.
Bébé doit réapprendre à mettre un pied devant l'autre (c'est fou ce qu'on peut devenir fainéante après 5 jours couchés).


En résumé lors de la PL, le trou fait par l'aiguille ne s'est pas refermé. D'où une une fuite du liquide céphalorachidien, et ce foutoir.

L'après PL

Dimanche 11 avril, une magnifique journée ensoleillée s'achève.

Mouai ! Mais ça dépend pour qui.

Rappellez vous ... Jeudi, je me plaignait d'un mal de crâne.
Raff ..17h j'étais couchée, et ce n'était que le début.

Impossible de faire 2 pas, la seule position tolérable : allongée.

Samedi
Ces céphalées sont Insupportables.

11h00 PING PONG PING
Là c'est moi, dans l'ambulance direction les urgences.

17h00 J'arrive enfin, dans ma chambre que j'avais réclamé en neuro. Sait-on jamais, j'aurais pu emménager en maternité.

Hospitalisation

J'ai dû être hospitalisée en urgences, samedi 10, suite à ma PL.
Je devrais bientôt me relacher, enfin j'espère.

Dès mon retour, vous aurez saurez tout.

Lendemain difficile

Ce matin, programme chargé.

Rdv à la 1ère heure avec mon généraliste pour faire le point, et ensuite direction le labo d'analyses pour une fois encore faire un bilan, en vue de mon prochain séjour au chu.

Sauf , qu'une fois debout ... il y a truc bizarre. Boff, je vaque à me préparer, pas de petit déj (faut être à jeun). Puis, un remord de conscience, et ... mon thermomètre affiche 39° au compteur (après plusieurs vérif, même avec lunettes)...

Aaahh ! Qu'est ce que c'est que ce truc !

Pas grave, ça tombe bien, on m'attend.

Mais vous allez rire ! Une heure après, plus rien, 37° nickel.

Et là, je pourrais avoir l'air d'une quiche, devant mon toubib. Mais non, même pas, il est tout mignon.

Par contre de retour at home, j'ai un de ces mal de crane de lendemain de cuite... Je vous jure, j'avais rien mis dans mon coca, hier soir.

Mais, ce que je trouve moins drôle, c'est que j'ai déjà ce même scénario, avec une hypersensibilité de la jambe gauche ... ça me plait pas.

Ma ponction lombaire, le retour

Me revoilà, contente d'être revenue même si je ne suis partie que 2 malheureux petits jours.

Mais je me demande si je vais pas regretter les petits plats - 4 étoiles (si, si c'est bien en négatif). J'ai découvert, un vrai festival de saveurs, entre la viande extra cuite (ça détruit les germes) accompagnée de son inévitable sauce surprise, les légumes gorgés de flotte (vive le surgelé), et poire arrachée de son arbre avant d'avoir terminé sa croissance.

C'est une merveilleuse expérience pour faire un régime.

Par contre, l'équipe soignante est véritablement formidable. Ils sont vraiment tous adorable. C'est un vrai bonheur d'avoir fait leur connaissance.

Je vais donc pouvoir, aller retourner les voir dès lundi prochain, sans aucune appréhension.

Même si ma PL ne c'est pas super bien passée, ils sont extrèmenent compétents et compréhensif.

Ils sont pas prêts de m'oublier, entre mes vertèbres ne sont de nature très coopérentes, et mes veines qui jouent à cache cache.

Que voulez vous ! Je ne sais pas quoi faire pour me faire remarquer. LOL

IRM Médulaire

Ca y est, jeudi j'ai passé l'IRM médulaire (de la moelle épinière). Après cet interminable moment passé en boite, évidemment il y a aussi des lésions.

Malgré tout, le moral est toujours au beau fixe.

Mais là ... il y a comme une petite appréhension tout de même. Au programme de mardi, c'est PL (ponction lombaire) Pff ... pas envie. Surtout qu'ils me gardent pour la nuit. Avec les allées et venue dans les couloirs de l'hopital, les sonnettes.

Ca va être le pied.. LOL

Pour peu que je me retrouve à côté du bureau des infirmières, je vais passer une nuit du tonnerre. Youpi !

MA PETITE HISTOIRE

Janvier 2010, je me lève un matin pour me rendre compte que j'ai des pertes d'équilibre assez importante. Je file chez mon médecin, qui m'oriente vers un ORL car, j'avais 6 mois avant eu les mêmes symptômes. Il avait alors parlé de fatigue. Maintenant, il pense plus à un problème de cristaux dans l'oreille interne.

3 semaines plus tard, les pertes d'équilibres ont enfin disparu, mais j'ai des fourmis qui ont élu domicile dans mes jambes. L'ORL ne voit rien de significatif à l'examen et me prescrit un IRM, pour voir comme il dit.

18 février, c'est l'IRM pour voir.

Pour voir : on voit !

Le radiologue me laisse mijoter un sacré bout de temps pour m'annoncer qu'il y a des traces de démyalisation. il faut que je consulte un neurologue. 1er coup de massue. Le lendemain je récupère mes clichés et le compte rendu.

Là … pff, je comprends que c'est vraiment sérieux.

Forcément ! Mon généraliste est en congé. Ne pouvant rester sans savoir ce qui se passe et ce que veut dire le radiologue, je fais mes propres recherches et arrive rapidement à la SEP. En plus, ça correspond avec les symptômes que je me traine depuis quelque temps.

Coup de bol, un ami médecin me conseille un neurologue. Rendez vous dans … 4 mois soit en juin 2010.

Mon généraliste a peine rentré de vacances me voit débarquer. Il découvre mon cas. Je repars avec un arrêt maladie. Le lendemain, je ne me sens pas bien du tout. On frappe à la porte. C'est mon médecin qui c'est déplacé, pour me dire qu'il a appelé le neurologue. Mon rdv est dans 2 jours.

Là, je me dis, c'est vraiment sérieux.

Bref, le 18 février IRM, le 18 mars après 4 poussées et 2 rdv avec le neuro, le verdict définitif tombe. Plus besoin d'attendre l'IRM médullaire ni les potentiels évoqués. C'est bien un SEP.

Etonnamment pour le moment, j'ai le moral. Dès le début, j'ai été prise au sérieux et bien prise en charge. Je peux appeler mon neuro, si besoin. La machine est en marche, le dossier de prise en charge et tout et tout.

5. Quels sont les traitements possibles ?

La recherche a permis de mieux connaître la SEP, de mettre au point de nouvelles thérapeutiques, de valider leurs effets.
Aujourd’hui, aucun traitement n’est capable d’entraîner une guérison totale et définitive de la SEP ; toutefois, le développement de nouvelles molécules a permis de modifier l’évolution de la maladie au moins à court terme.

* Traitement des symptômes
Le traitement spécifique de certains symptômes permet d’améliorer la vie quotidienne des patients et est primordial dans la prise en charge du patient.

* Traitement des poussées
Une poussée est caractérisée par l’apparition rapide d’un symptôme nouveau ou d’un ensemble de symptômes ou par l’aggravation rapide de manifestations préexistantes.

* Traitement de fond:Il a pour but de modifier l’évolution naturelle de la maladie.

4. Quelle est l'évolution de cette maladie ?

Le plus souvent au début de la maladie, il est impossible de prédire, pour un patient donné, quels seront la fréquence et le degré de récupération des poussées, ni son état neurologique au bout de 2, 4, 10, 20 années.
Chaque patient est un cas individuel qui ne ressemble à aucun autre. L’évolution dans le temps et l’expression de la maladie sont très variables d’un malade à l’autre.

Nous retiendrons trois grandes catégories de SEP et leurs évolutions :

* La forme rémittente : il s'agit de la forme la plus courante de la SEP qui affecte au moins 85 % des personnes atteintes au début de la maladie. Les symptômes surviennent par poussées (nouvelle attaque ou récidive d'un ancien symptôme), entrecoupées de périodes de rémission (phase de stabilité) avec ou sans séquelles.
* La forme secondaire progressive est caractérisée par la survenue après une période d'évolution par poussées d'une aggravation progressive du handicap neurologique. Cette forme est définie lorsque l'état du sujet n'est pas stable entre les poussées, et s'altère progressivement. Après 15 ans environ, 50 % des malades ayant une forme rémittente évolue vers cette phase secondairement progressive.
* La forme progressive d'emblée : cette forme concerne 10 % des personnes atteintes, à l'entrée de la SEP. Elle se caractérise par une aggravation progressive des symptômes dès le début de la maladie. Dans cette forme, les poussées sont absentes ou très peu individualisées.

3. Quels sont les symptômes ?

En raison de la multiplicité de la localisation des lésions, les symptômes qui inaugurent la maladie sont divers d'un sujet à l'autre. Ils peuvent être :

* Moteurs (paralysie transitoire et brève d'un membre)
* Sensitifs (engourdissement, fourmillement, impression anormale au toucher...)
* Visuels (vision double, névrite optique, baisse brutale de l'acuité visuelle d'un œil...)
* Fatigue, fatigabilité
* Douleurs
* Troubles de l'équilibre, de la coordination des mouvements
* Difficulté de mémoire, de concentration

et autres dont je vous passerai les détails.

2. Quelle est la cause de la SEP ?

Malgré une description qui remonte à près de 150 ans et de nombreuses recherches, la cause de la SEP reste inconnue. Il est fort probable que la combinaison de plusieurs facteurs (génétiques et /ou environnementaux) présents simultanément, concourent au déclenchement de la maladie. La SEP n’est pas une maladie héréditaire. Les dommages causés par la SEP pourraient être dus à une réponse anormale du système immunitaire de l’organisme et qui est normalement appelé à défendre le corps contre les agents infectieux.

1. QU'EST CE QUE LA SCLEROSE EN PLAQUES ?

La SEP est une maladie inflammatoire qui touche le système nerveux central c'est-à-dire le cerveau, le nerf optique et la moelle épinière.

Elle se caractérise par la destruction de la gaine de myéline, membrane qui entoure et qui protège l’axone (prolongement du neurone) et qui permet une conduction rapide de l’influx nerveux. L’atteinte de la myéline provoque des lésions qui entraînent un trouble de la conduction de l’influx nerveux et font apparaître des symptômes neurologiques.


Dans la SEP, la perte de la myéline (démyélinisation) s’accompagne d’une perturbation dans la faculté des nerfs de transmettre l’influx nerveux à partir du cerveau vers les membres et à partir des membres vers le cerveau. La démyélinisation et l’inflammation entraînent la mort d’un certain nombre de neurones.