Compromis

Il y a quelques semaines j'avais évoqué un retour plus prononcé de fatigue douleurs et faiblesses.

Après quelques jours d'arrêt maladie mi novembre pour récupérer, j'ai repris le travail avec plaisir mais, en "marchant sur des oeufs".

Pas envie d'accumuler trop, de jouer au bras de fer avec cette SEP, sachant qu'elle allait finir par gagner.

Comme dans un couple, il faut savoir faire des compromis.

Comparaison étrange vous vous dites, mais c'est exactement ça.

Pas de divorce possible, seulement faire des concessions pour vivre ensemble.

Ma part du marché ?

Je la dois à mon employeur qui est m'a permis que je puisse travailler chez moi, le vendredi.

Ainsi, je peux faire la grasse mat , étaler mon boulot, et surtout pas de déplacement.

Résultat : génial !

J'ai pu finir l'année sereinement sans être HS.

Coucou me revoilà

Petite hybernation du côté de mes posts, pas vraiment volontaire.

Le temps passe si vite, que j'ai même pas vu arriver Noël à grand pas. Si bien que j'ai fais mes achats que 2 jours avant la date fatidique.

Malgré les ruptures de stocks, la neige, le verglas le père noël avait rempli sa hotte.

Du grand art

Confortablement installée dans mon salon, vu que je suis pas apte à grand chose.

Je profite de ces radieux rayons de soleil que j'imagine au lieu, de ces affreux énormes nuages gris.

Ce doit être eux qui déversent ces trombes d'eau.

C'est de saison que vous diront les anciens !

Mais quand même !

En attendant, cette flotte détrempe la terre.

L'un de mes chat, doit adorer cet situation car il s'adonne à de l'art pictural ... sur ma baie vitrée !

Un véritable chef d'oeuvre.

Dans tous les sens, des traces de pattes beurrées de terre.

Je me demande, s'il invite pas des copains pour l'aider.

L'artiste en phase d'inspiration.

Les grandes surfaces

Là, je sais que même aller faire des courses dans les grands magasins, c'est à proscrire.

Accrochée sur le caddie, il ne faudrait pas que les courses, le passage en caisse, le retour à la voiture pour tout jeter dans le coffre, ne durent plus de 10 mn.

TOP CHRONO !

Vive les drives !

Fin du répit

Avec cette SEP, il faut s'accommoder des hauts et des bas.

Mais quant à choisir, je préfère qu'elle se tienne tranquille.

Un répit de 8 mois. C'était trop génial !

En hybernation jusqu'alors la bête a commencer à montrer le bout de son nez la semaine passée. De jour, en jour, elle pend de la hardiesse pour s'aventurer en des terres inconnues.

Affamée, elle a décidé de s'attaquer à mes jambes.

Une ? Ca n'aurait pas suffit.

Et puis, l'une aurait été jalouse de l'autre.

Que leur arrive-t-il ?

Faiblesse, douleurs. Sans avoir fait de sport !

Je vous vois sourire ... ok, ça fait quelques années que j'en ai pas fait, de sport.

5ème et dernière INJECTION

Lundi, j'ai passé ma journée à l'hopital pour la dernière injection de mon traitement.

Comme chaque fois, après les analyses de sang, la tension, l'ECG, et le bilan du mois écoulé avec le neuro; j'ai eu l'ultime injection (sans effets secondaires), suivi de l'IRM.

Cet essai clinique n'est pas terminé pour autant.

Je dois me rendre toutes les 6 semaines au centre de recherche pour le suivi, jusqu'en mai 2011.

Au programme, la batterie d'examens habituels et toujours un IRM.

C'est pas le plus pénible, mais c'est vraiment long : 1h3o sans bouger, avec un marteau piqueur ou martin pécheur qui résonne dans les oreilles malgré les bouchons.

Tous les mois, ça revient vite.

Heureusement, l'équipe est super sympa accueillante,et aux petits soins (couverture, et petit gouter ensuite) rien à voir avec l'IRM ouvert au public.

La sclérose en plaques : Quel progrès ?

Mercredi, sur la 5 le magazine "Allo docteur" a consacré une de ses émission à la sclérose en plaques.

Elle aborde notamment où en est la recherche.

Pour accéder à cette émission cliquez ici

(NOUVEAU LIEN et qui fonctionne LOL)

LE CORPS INCERTAIN de Vanessa Gault

J'ai découvert l'exitence de cet ouvrage, il y a quelques mois sur un forum où j'ai l'habitude de me rendre.

C'est le merveilleux témoignage d'une jeune femme active qui, nous fait partager son histoire.

L'auteur nous raconte la découverte de sa maladie au détour d'une conversation.

Comment elle a appris à vivre avec et les réactions des gens autour.

Je me suis retrouvée dans ce livre. Car elle y décrit avec des mots justes, ce que nous sépiens pouvons vivre et ressentir.

J'ai vraiment aimé son style, fluide, rapide, concret, avec ses indignations, avec son humour aussi.

Elle nous emmène dans sa vie. Tout à coup les escaliers du métro deviennent des montagnes pour nous aussi, et chacun peut ainsi entrevoir enfin, à quel point vraiment la fatigue assaille les personnes qui ont une SEP.

Je dois ajouter que j'ai aussi appris sur moi dans ce livre, en particulier grâce à ce que l'auteur nous dit, de la manière dont elle ressent les réactions des autres face à la maladie et au handicap.

En parlant d'elle et de son parcours, l'auteur me permet aussi d'avancer sur moi, sur ma relation à la maladie, sur mes peurs et sur ma relation aux autres...

Mais au bout du compte, c'est vraiment l'optimisme qui domine, car la combativité de l'auteur est contagieuse et nous gagne, si bien que l'on sort de son texte en se disant que mince!

Nous sommes tous là pour un temps limité, et qu'il est urgent d'apprécier ce que l'on a, de vivre et d'être heureux!

Je vous recommande sa lecture, vous en sortirez transformé.

Si vous le souhaitez le découvrir, rien de plus simple. Je peux vous prêter mon exemplaire.

Céphalées de tension

Contrairement à ce que je pensais, j'ai été écoutée et comprise.

Honte à moi ....

Bref ...

Mes maux de têtes sont appelée des céphalées de tension.

Elles se caractérisent par des maux de têtes chroniques.

Pour ma part, elles commencent le matin, au lever ou quelques heures plus tard. S'amplifient avec l'avancement de la journée, et disparaissent pendant la nuit.

Mes douleurs commencent généralement à l'arrière du crâne, puis finissent par me serrer la caboche tout comme un casque.

Le remède a cela, et mes autres petits bobos du moment, ce sont des gouttes à prendre au coucher.

A suivre ...

Douleurs chroniques

Je commençais à trop bien y prendre goût, à cette période sans rappel à l'ordre de cette maladie diagnostiquée officiellement, il y a maintenant 6 mois.

La moitié d'une année, c'est peu mais en réalité, ça me parait être une éternité.

Je ne me plaint pas, loin de là.

Mais depuis 2 semaines, un mal de tête c'est installé.

Rien de bien violent, mais il ne me lâche pas.

Comme rien n'arrive seul, mon bras gauche pèse bien trop lourd à mon goût.

LOL ça y est je me plains.

J'en profite alors !

Ce bras me fait mal. Pas violemment mais une douleur sournoise qui ne me quitte pas.

J'ai souvenir d' avoir déjà parlé de douleurs épisodiques à mon neuro, qui m'avait posé justement une question à laquelle, je n'ai pas su répondre.

S'agissait-il d'un douleur musculaire ou autre ?

Même aujourd'hui, je sais pas vraiment la définir. Pourtant ça fait quelques jours que j'étudie la question. Je tendrais vers le musculaire.

Pour la petite histoire, un après-midi ma main a malencontreusement heurté mon bureau.

Même pas de quoi faire le minuscule hématome.

Mais une violente douleur est née du lieu de la collision pour remonter jusque dans le haut du bras. Si bien qu'il m'a fallu un moment pour digérer là chose, et reprendre le cours de mon activité.

Je vais bien entendu évoquer toutes ces petites choses demain, car j'ai rdv pour mon traitement.

Mais, je me demande si je vais être entendue.

Ok, je suis pas vraiment optimiste ce soir, mais j'ai hâte de retrouver mon neuro d'origine.

En optant pour le protocole expérimental, je suis suivi par un autre qui, je ne doute pas qu'il soit très bien mais, c'est pas pareil.

J'ai l' impression que ce qui est le plus important c'est l'étude.

Possible, que mon état d'esprit est obscurci pas mes bobos. Sans parler du moral qui n'est pas au beau fixe non plus, je l'avoue.

Pas de nouvelle poussée, mais j'ai eu une mauvaise journée avec de grosses difficultés de concentrations, il y a peu. Ce que j'appelle un BUG.

Tout est rentré dans l'ordre mais ça, ajouté à mes douleurs chroniques lombaires, c'est pas la joie. Disons que j'ai une discopathie dégénérative qui me pourrit l'existence depuis quelques années mais, particulièrement en ce moment.

Allez ! Hauts les coeurs, ça ira mieux demain.

4 eme Injection

Mon traitement avance progressivement, et cette 4eme injection c'est bien passée.

Vu les douleurs ressenties la dernière fois, les piqures ont eu lieu dans le ventre.

Impeccable ! Par contre, cette fois-ci j'ai ressenti un état fébrile pendant un peu moins de 48h. Quelques Efferalgants, et le tour est joué.

Prochaine épopée, avec les tests habituels : fin du mois.

Orthoptie et problèmes de convergence

Le mois dernier, j'avais obtenu grâce à au neuro qui me suit pour mon traitement, un rdv avec un ophtalmo du Chu.

La raison a ce rdv hyper rapide : les yeux qui coulent en permanence, avec une nette préférence pour la fin de journée.

Alors, comme ça coule. J'essuie, et plus j'essuie plus ça coule et, épais.

Ce qui a pour effet de trouble la vue. ça a le dont de m'énerver, donc je me frotte l'oeil pour éclaircir ma vue.

Ahahah ! Mauvaise idée.

Plus je frotte, plus ça gratte, ça gonfle et sa brule.

J'ai vu des soirs finir par aller me coucher à un oeil apte .. et encore.

En me voyant dans cette état, rdv opthalmo express.

Au résultat, ma vue n'aurait pas baissée ( c'est déjà ça).

Je repars avec des collyres pour soulager la chose. Mouai ...

Ah si, l'interne me prescrit un bilan Orthoptique quand à la Sep : elle l'ignore. Je me suis tout de même interrogée à savoir, si elle savait ce que c'était.

Donc rdv orphotique (j'avais pas envie d'y aller ... Pfff) Je me botte les fesses et j'y coure.

Plutôt marrant les tests.

Ah oui quand même ! que dit le médecin en voyant mes délires visuels.

Il y avait des perroquets à mettre dans une cage, la c'est la grosse prise de tête. Les trucs, ils arrêtent pas de bouger , rien que pour m'ennuyer.

Sans parler de la maman lapin, avec son bébé qui lui tient la main. Sale gamin, une fois à droite, une fois à gauche, et même 2 mamans avec 4 bébés. Là je suis perdue, j'aime pas les lapins qui savent pas rester ne place.

Ouff ! les lapins sont rentrés.

Plus simple , des lignes au nombre de 2 avec un point, une fois dessus , l'autre dessous, mais pas quand ils sont censé y être.

Le pire c'est le médecin, qui attendait que je lui parle des 3 lignes.

Non ,non, il y a en a que 2, je soutiens mon compte.

Finalement , au bout de longues minutes, la 3eme ligne est là .... VICTOIRE

Etonnement, le médecin m'a confirmé que le nerf optique avait été endommagé, ce qui a pour effet de bien perturber la convergence visuelle. Les yeux fatiguent beaucoup plus vite, donc ça coule, etc ...

Le médecin me propose de faire de la rééducation Orthoptique, mais compte tenu de ma Sep, elle me fait comprendre que cela n'aura pas grand effet.

Au moins, c'est clair.

Je repars avec les adresses en poche, tout de même, si je décide de faire un essai.

Paresthésie en régression

Apparus progressivement en début d'année, les fourmillements (paresthésie) se sont rapidement installé dans mes jambes pour ne plus me quitter.

Je m'y suis habituée, car cela n'a jamais été génant. Ces fourmillements faisaient de mon quotidien, surtout lorsque je marchais.

Depuis peu, j'avais l'impression que cette sensation avait tendance à s'estomper.

Etonnamment, je suis amenée à constater qu'ils ont disparus.

Plus de fourmis.

Les questions se bousculent dans mon esprit.

Est ce dû à aux essais cliniques que je suis ?

Aux nombreuses randonnées pendant mes vacances ?

Ou tout simplement, la maladie qui se calme ?

Ce qui est certain, c'est cela restera très probablement sans réponse.

Vive les vacances

Détente, repos, farniente c'est mon programme pour les prochains jours.

Prenez bien soin de vous et on se retrouve très bientot.

Un peu de gym avant l'été

3ème Injection

Même pas drôle !

Je suis plein de bonne volonté et voilà, qu'on décide de me torturer avec cette 3ème injection, à moins que je sois devenue douillette.

Bref, le site d'atterrissage de cette injection du LY... ce sont mes cuisses.

Bien qu'il y ai matière pour absorber le produit, ça commençait mal dès que l'infirmière y a planté la 1ère aiguille.

Serrage de dent, je me dis que le plus désagréable est passé.

Et non !

L'arrivé proprement dite du produit, ça été l'apothéose. Aaaahhhhh Aïeeee

Mais comme rien n'arrive seul, le second jambonneau a eu droit au même traitement. Pas de jaloux.

Inutile de préciser, que j'étais quelque peu crispée, et que la douleur a été pire.

Heureusement, que ça ne dure que quelques secondes.

Faut pas abuser des bonnes choses.

A part çà, c' est la petite forme depuis cette "merveilleuse journée" d'hier, je véjette.

Un rayon de soleil au tableau : vendredi, ce sont les vacances YOUPIIII

Cure de vitamines

Lors de ma dernière visite, avec le neuro de l'étude, je lui ai confié que j'étais totalement sur les rotules.

J'en pouvais plus, totalement HS. Cette fatigue j'en pouvais plus.

Il m'a donc prescrit une cure de vitamites C forcément, et B1 et B6.

La vitamine B1, favorise la transformation des glucides en énergie et est nécessaire au bon fonctionnement du système nerveux et musculaire. Elle facilite également la dégradation de l'acide pyruvique, toxique pour le système nerveux.

La vitamine B6, est une vitamine hydrosoluble assurant une bonne communication entre les neurones.

La vitamine C est un cofacteur enzymatique impliqué dans un certain nombre de réactions physiologiques (hydroxylation).

Elle est requise dans la synthèse du collagène et des globules rouges et contribue au système immunitaire.

Elle joue également un rôle dans le métabolisme du fer en tant que promoteur de son absorption. Sous forme oxydée (acide déshydroascorbique), elle traverse la barrière hémato-encéphalique pour accéder au cerveau et à plusieurs organes à forte concentrations de vitamine C.

Il s'agit d'un antioxydant, molécule capable de contrer l'action néfaste d'oxydants comme les radicaux libres.

Toujours est il que le résultat est concluant. Je me sens beaucoup mieux en ce moment, avec moins de coup de pompe.

2 nde Injection

Une journée comme les autres de ce protocole expérimental.

Une batterie d'examen, et l'injection.

Cette fois ci, elle a eu lieu dans le ventre.

Et même pas mal, rien du tout.

Aucun effet secondaires. Là ça me plait.

Rendez-vous pour la prochaine en fin de mois probablement. La date est pas définie, vacances obligent.

Une entreprise comme il en existe peu

Je le reconnais, je suis extrêmement chanceuse de travailler dans ma boîte.

Je suis chouchoutée malgré mes absences répétées.

La clim va être prochainement installée, dans la serre où je suis installée avec quelques collègues.

Que du bonheur !

Il existe encore des entreprises où l'on n'est pas qu'un numéro, sans aucune parcelle d'humanité.

En attendant cette clim tant espérée, j'ai la possibilité d'aller m'installer dans la partie de la société où cette précieuse fraicheur existe.

Chacun est aux petits soins pour mon bien être, sans pour autant sombrer dans la pitié.

C'est une réelle aide morale, de se sentir soutenue par sa direction et ses collègues.

Je ne sais comment je pourrai les remercier un jour.

Flagada

Je vaux pas grand chose en cette fin de semaine, et le pire depuis cet après-midi.

Pourtant, j'ai été invitée au resto ce midi.

Quelle bonne idée ! miam miam.

Je suis pour, à 100 %. Juste à mettre mes pieds sous la table, aucune difficultés à m'y habituer. Un vrai délice.

Toutefois, j'aurai dû terminer ce sublime déjeuner par un café. Car une heure après, le coup de massue.

Impossible de garder les yeux ouverts.

Une seule idée : faire une sieste.

Sauf que, une fois arrivé à bon port et confortablement installée sur mon lit, rien. Impossible de m'endormir ... GRRR

C'est à rien n'y comprendre.

Je suis incapable de faire quoique ce soit, en cette fin de journée.

Pas bien grave non plus, j'avais pas l'intention non plus d'aller faire un marathon.

Il me reste la possibilité de faire une sieste demain, car ce sera ma journée hospitalisation pour la 2nde injection de mon traitement.

Au programme un bilan total avec IRM qui va durer une éternité, des tests neuro, et tout et tout.

Et pour terminer : l'injection suivie de quelques heures d'observation.

Un vrai emploi du temps de ministre, sans le salaire ... dommage.

Quoique, nous avons un dédommagement pour le temps passé a participer à cette étude. Pas de quoi s'acheter un diamant, mais bon.

Fatigue et SEP

J'ai comme l'impression d'avoir dit, il y a peu de temps, que je me sentais bien, à en oublier presque, ce qui m'a amené ici.

Si j'avais su, je me serais abstenue de me réjouir d'un tel bien être.

Tout à commencé en début de semaine.

Je l'ai pas senti venir.

Mais les nerfs ont commencé à craquer, ce qui est pas dans mon habitude, surtout sur mon lieu de travail.

La carapace s'est fendillée. J'avais juste refusé d'admettre, que les limites étaient proches.

Mon corps m'a trahit et dévoilé mes faiblesses.

J'ai réussi à reprendre pied, mais c'était un autre signe avant coureur.

Admettre que j'étais hyper fatiguée, un fois encore.

Mais pas d'accord pour pour cette fichu sclérose en plaques, décide de me ralentir un peu plus, dans mon quotidien.

Deux jours à lui tenir tête coûte que coûte.

Finalement, au bras de fer, elle gagne.

Elle a donc décidé pour m'achever, de me laisser me lever hier matin.

Seulement, j'ai dû admettre que j'étais exténuée comme jamais.

Pas le choix, prise de rdv chez mon médecin en soirée, et j'attaque une journée de boulot.

J'espère au fond de moi que ça va aller mieux, même si je sais pertinemment que les probabilités sont ridicules.

Je lutterai encore, et encore contre ces "symptômes" sep.

Mais, je l'avoue, je suis allée au delà de mes limites avant de prendre du repos à temps plein.

Mon médecin me sermone gentiment, mais il va pas me refaire. En attendant un retour à la normale, je vais voyager entre mon fauteuil et mon lit.

Ce matin, une fois le petit déj avalé, je suis retourner m'allonger un peu. Sauf qu'en ouvrant les yeux … il était 13h30.

Article sur la Fatigue et la SEP