samedi 30 avril 2011

Comment se passe une auto injection Copaxone

Au risque de vous décevoir, ce n'est pas moi que vous verez.

Je vous propose beaucoup mieux, un charmant jeune homme.

Ok ! Cette vidéo n'est pas en français mais les gestes sont là, et c'est la meilleure que j'ai pu voir.

J'arrête de causer, jetez plutôt un oeil à ceci.


Kit Copaxone


Voilà la panoplie qui nous est gracieusement fournie par le labo pour accompagner notre Copaxone quotidienne.

Le stylo injecteur avec sa pochette pour le ranger, le livret pour y noter son injection quotidienne, la boite jaune pour y mettre la seringue après usage, une sacoche (verte) isotherme pour y conserver la Copaxone en cas de déplacement.


Et enfin, un grand sac bleu pour y ranger tout l'équipement.

Le tout m'a été remis par l'infirmière du réseau.

Personnellement, je trouve que cet équipement est vraiment fonctionnel. Au prix où est la précieuse boîte, ils peuvent bien nous offrir un petit quelque chose.


Donc la boiboite, la voilà toute belle, toute bleue avec 28 seringues à conserver au frigo.





vendredi 29 avril 2011

3ème et 4ème injection Copaxone


Cible les cuisses, pour ces 2 injections.

Les jambonneaux sont un peu plus sensibles que mon fessier, et en prime une petite colline à vu le jour après ces deux injections.

Ce matin au réveil c'est la 1ère chose que j'ai regardé. Dans quel état se trouvait la zone transpercée de la veille.

Ouf ! La bosse s'est résorbée pendant la nuit.

J'ai lu je ne sais plus trop où d'ailleurs, qu'il fallait masser sans appuyer après l'injection, pour éviter ce phénomène.

ça mange pas de pain.

J'ai tenté ce soir, on sait jamais. Toutefois, je suis pas convaincue de la différence.

Demain soir, j'attaque le bide.


mercredi 27 avril 2011

2nde injection Copaxone


Le moment est venu, de ce petit rituel qui j'espère, deviendra bientôt jeu d'enfant.

Je mentirai si je disai que je n'ai pas eu ma petit appréhension.
Déjà, avoir quelques moments tranquille juste pour moi, n'ont pas été simple ce soir.

Un petit cafouillage au montage du truc avec le bidule, armer, enlever le machin.

Forcément, je me suis cru super woman. Trop facile, pas besoin de notice ...

Ah ! Bah si finalement...

Demain, je ressortirai la notice, d'office.

Pour le moment, c'est un peu plus douloureux qu'hier. Possible que le fait de discuter avec l'infirmière m'a détourné l'attention de la chose.

Quoiqu'il en soit, je me donne rdv demain.

Une dernière chose ! Le temps de peaufiner ce post, le chardon qui me chatouillait a disparu.

Cool.



mardi 26 avril 2011

La COPAXONE


Après maintes et maintes péripéties, j'ai réussi à avoir la précieuse boite à 16h soit un petit quart d'heure avant mon rdv.

La galère ! Pour une 1ère fois, ça commence bien.

Problème de fournisseur qui a fait le mort, et le week-end de Pâques n'a pas aidé.

Alors, je pars à la découverte de ce boite mystère.

28 seringues pré-remplies, prêtes à l'utilisation.

Comme dit l'infirmière, il n'y a que des mois de 28 jours.

L'administration est donc quotidienne par voie sous-cutanée, autrement dit dans le gras. LOL

Mais pas n'importe où, tout de même.

Il y a des cibles prédéterminées indiquées sur le livret de suivi fourni par le labo.
Ils ont tout prévu.
Comme la cible doit changer chaque jours, il y a de quoi faire.

Tout prévu aussi, pour le matériel.

Un magnifique sac soble sans aucune marque dessus, de quoi passer inaperçu. Pour y ranger, le sac isotherme fourni, la doc du labo, la boite pour la récup des seringues usagée, ainsi que la pochette de rangement du stylo injecteur.

Pour en revenir à la COPAXONE elle-même, c'est de l'acétate de glatiramère.

Oui, mais encore ?

C'est un leurre qui ressemble à la myéline et attire donc les globules blancs.
Ces derniers se détournent donc de la vraie myéline.
Et le tour est joué.




1ère injection COPAXONE


Et voilà, c'est fait.

J'ai fais ce soir ma 1ère auto injection comme une grande, sous surveillance tout de même.

L'infirmière du réseau est vraiment très sympa, et les 2h passées ensemble ont été très agréable.

Un véritable échange s'est installé.
Je n'avais pas essayer d'imaginer comment cette prise de contact allait se passer. Mais je n'aurai pu imaginer mieux.

Manip après manip du stylo injecteur, je suis passée au moment fatidique.

Fini de faire joujou.

Direct live.

Injection pour de vrai ...

Léger stress. Aïe ou pas Aïe ?

La cible : mon fessier. Touché !

Mon impression ? Pas senti la piqure en elle même, ni l'injection.
Juste quelques picotements au bout de quelques instants au moment où le produit se disperse, pendant quelques minutes.

Finalement, je m'attendais bien pire. Les injections du protocole expérimental m'avaient laissé pour certaines, de mauvais souvenirs.

Alors là, ça été de la rigolade.

Effets secondaires : aucun.

Ravie, l'infirmière aussi, tout est impec. J'ai eu droit aux félicitations.

Du coup, dès demain, je joue seule. C'est cool.

L'infirmière reste dispo si besoin, et elle m'appelle jeudi pour prendre des nouvelles.



samedi 23 avril 2011

SEPasduciné, la sclérose en plaques !


Le concours annuel lancé par l'UNISEP sera clos demain.

Cette année le thème est prometteur : "La SEP à la manière des séries télé ".

La meilleure vidéo sera diffusée sur TF1 et d'autres chaînes de télévision ainsi que sur les écrans des salles de cinéma, pendant les journées de lutte contre la sclérose en plaques du 21 au 28 mai 2011.

J'ai hâte de découvrir la vidéo primée



mardi 19 avril 2011

dimanche 17 avril 2011

Curiosité


Contact établi avec l'infirmière du réseau, on se voit juste après Pâques pour la phase découverte et apprentissage.

Elle vient à domicile avec le kit d'auto injection et moi, la Copaxone.

Un tête à tête de 2h, rien que toutes les deux.

Intriguée par ce qui va être bientôt mon quotidien, je viens de jeter un oeil à une vidéo sur le net.

Mauvaise idée ... j'aurai pas dû faire ma curieuse.

J'ai pas dû choisir le bon exemple à regarder (je me rassure comme je peux)

Du coup, j'ai comme une boule au creux de l'estomac.

Ca m'apprendra. LOL


mercredi 13 avril 2011

Médicament d'exception


Et voilà ! Me voilà exceptionnelle, avec ma belle feuille bleue.

Oups ... dommage c'est mon ordonnance pour les produits d'exception.
Donc, ça y est elle est entre mes mains.

Il ne me reste plus qu' à prendre contact avec l'infirmière du réseau RBN SEP pour organiser "mon apprentissage".

Cette étapes éducative me fait penser au moment où je suis montée la 1ère fois sur un vélo. Indispensable, j'espère seulement avoir moins de mal à m'y mettre que le temps qu'il a fallu pour m'enlever les petites roues.


jeudi 7 avril 2011

Nouveau traitement


Ma participation au protocole expériental est terminé depuis octobre.

Fin de la belle vie, il est temps que je prenne en charge moi même mon traitement, comme une grande.

J'ai revu avec plaisir mon neuro préféré cette semaine.

Les retrouvailles faites, le sujet a été le traitement à mettre en place.
Il y a un an, il optait pour l'Avonex. Une injection la semaine, je trouvais cette option correcte.

Sauf, que maintenant c 'est la COPAXONE qui remporte ses faveurs.

Haaa ! Là, ça me plait moins.
Se piquer tous les jours, ça revient vite.. Même s'il y a moins d'effets secondaires, c'est quelque peu contraignant.

D'autres ont survécu, alors pourquoi pas moi ?

Semaine prochaine, second rancard avec mon neuro pour que je puisse aller me fournir mon paquetage.