Fatigue et SEP

J'ai comme l'impression d'avoir dit, il y a peu de temps, que je me sentais bien, à en oublier presque, ce qui m'a amené ici.

Si j'avais su, je me serais abstenue de me réjouir d'un tel bien être.

Tout à commencé en début de semaine.

Je l'ai pas senti venir.

Mais les nerfs ont commencé à craquer, ce qui est pas dans mon habitude, surtout sur mon lieu de travail.

La carapace s'est fendillée. J'avais juste refusé d'admettre, que les limites étaient proches.

Mon corps m'a trahit et dévoilé mes faiblesses.

J'ai réussi à reprendre pied, mais c'était un autre signe avant coureur.

Admettre que j'étais hyper fatiguée, un fois encore.

Mais pas d'accord pour pour cette fichu sclérose en plaques, décide de me ralentir un peu plus, dans mon quotidien.

Deux jours à lui tenir tête coûte que coûte.

Finalement, au bras de fer, elle gagne.

Elle a donc décidé pour m'achever, de me laisser me lever hier matin.

Seulement, j'ai dû admettre que j'étais exténuée comme jamais.

Pas le choix, prise de rdv chez mon médecin en soirée, et j'attaque une journée de boulot.

J'espère au fond de moi que ça va aller mieux, même si je sais pertinemment que les probabilités sont ridicules.

Je lutterai encore, et encore contre ces "symptômes" sep.

Mais, je l'avoue, je suis allée au delà de mes limites avant de prendre du repos à temps plein.

Mon médecin me sermone gentiment, mais il va pas me refaire. En attendant un retour à la normale, je vais voyager entre mon fauteuil et mon lit.

Ce matin, une fois le petit déj avalé, je suis retourner m'allonger un peu. Sauf qu'en ouvrant les yeux … il était 13h30.

Article sur la Fatigue et la SEP

Contre l'insomnie : Delta Sleep System

Chaque soir c'est la même chose, le sommeil ne vient pas.

Pourtant, la fatigue est omniprésente mais, rien à faire.

Du coup, on se met inévitablement à cogiter. Mais cela ne fait que retarder un peu plus encore l'endormissement tant attendu.

Comme chacun, j'ai eu ma petite période somnifère mais, je suis contre ce genre de drogue. C'est génial, on tombe comme une masse, mais rapidement on devient accro.

Impossible de s'en passer pour passer une bonne nuit. Alors bye bye, les somnifères.

J'ai réussi pendant quelque temps à retrouver une bonne qualité de sommeil, sans avoir trop de difficultés à me plonger dans les bras de Morphée.

Mais, cette trêve a été de courte durée.

C'est alors que j'ai découvert, une musique apaisante qui favoriserait le sommeil.

Septique, j'ai essayé et je dois reconnaitre que c'est miraculeux.

Il s'agit de Sommeil Delta Solution du Dr. Jeffrey Thompson.

Il a prouvé cliniquement prouvé que ce système musical aide à s'endormir, à rester endormi et se réveiller reposé et rafraîchi.

Des mélodies méditatives, flûtes, piano, guitare et cordes intégrée avec Delta Wave et irrésistiblement vous vous endormez, grêce à des impulsions sonores qui activent schémas des ondes cérébrales Alpha sont intégrés dans la bande-son musicale, conduisant au sain et agréable états de relaxation.

C'est incroyable, mais ça fonctionne merveilleusement.

A peine 10 mn, et ZZZZZZZ …….

Voici de quoi découvrir de quoi il s'agit. La vidéo n'est pas utile rassurez vous, mais c'est le seul moyen que j'ai trouvé pour vous faire partager ma petite trouvaille.

Jumping de Cabourg ARSEP du 16 au 20 juin

LE JUMPING DE CABOURG ET LA FONDATION ARSEP : 6 ANS D’ACTIONS SOLIDAIRES

Fête du sport hippique, le Jumping de Cabourg est aussi un grand moment de solidarité, dédié à la lutte contre la Sclérose en Plaques (SEP). En décidant d’unir son image à celle de la maladie, le Jumping de Cabourg démontre à nouveau cette année sa volonté de faire progresser les avancées médicales et d’apporter un formidable espoir aux malades et aux familles. Les 18, 19 et 20 juin, trois événements sont dédiés à la Fondation Arsep.

Grâce à la participation dynamique d’institutions et d’entreprises publiques ou privées, ainsi qu’à l’action des bénévoles de l’association menées par Laurence Meunier, le Jumping a pu collecter et reverser plus de 180.000 euros de dons ! A la recherche.

AU PROGRAMME DE L’EDITION 2010

Vendredi 17 juin

Circuit Para-Equestre (1ère manche) En liaison avec les grands concours nationaux et internationaux comme La Baule, Lyon, Cabourg, une Coupe de France est organisée en 8 étapes.

Samedi 18 juin : Grand Prix de Normandie – Hauteur 1m40 Réservé aux futurs champions internationaux

Grand Prix ARSEP – Ville de Cabourg – Hauteur 1m50 Quelques 40 cavaliers professionnels offrent un spectacle riche en suspens et en émotion.

Circuit Para-Equestre (2ème manche) Cocktail des Roses et Soirée de Gala : 150 convives pour un dîner de Gala et une vente aux enchères au profit de l’ARSEP

Dimanche 20 juin : Les 3 Grands Prix Amateurs

En selle contre la SEP

Des personnalités du monde du spectacle réunis pour une épreuve amicale.

Prix PMU

Une épreuve de puissance sur une succession de 6 obstacles verticaux de plus en plus haut.

Nouveau ! Cette année un « Village d’enfants », mis en place par Buffalo Grill accueillera les plus petits pour le bonheur des plus grands.

« EN SELLE CONTRE LA SEP »

Dimanche 20 juin à 14h00 les spectateurs vont assister à une épreuve inédite : une épreuve de jumping entre vedettes du petit et du grand écran. Jeane Manson, Virginie Couperie-Eiffel, et Adeline Blondieau ont accepté de participer à ce rendez-vous de l’amitié aux côtés des cavaliers qualifiés lors de l’épreuve n°40 du samedi.

En ouverture, Jeane Manson nous donnera une leçon de dressage avec son étalon Histinto qui a fait le déplacement spécialement pour le public du Jumping de Cabourg.

Attention ! Nos trois vedettes ne sont pas toutes des expertes en jumping et elles ont un trac fou !

Adeline Blondieau

L’héroïne de la série « Sous le soleil » a quitté les planches du Théâtre où elle jouait « Les monologues du vagin » aux côtés de Marie-Paule Belle et Micheline Dax. Elle peut désormais se consacrer à sa passion : l’équitation où elle excelle dans la voltige et l’acrobatie.

Virginie Couperie-Eiffel, L’arrière petite-fille de Gustave Eïffel est aussi championne de France 2005 des cavalières. Ses titres lui ont valu d'attirer la confiance des producteurs de télévision. Ainsi elle a été animatrice dans le cadre d’émissions de télévision sur TF1 et consultante pour France 3 à l'occasion de concours et manifestations hippiques.

Jeane Manson,

Comédienne, chanteuse, cette Américaine à Paris est aussi une amoureuse de la nature et des animaux. Dans sa ferme en Normandie, elle s’est fait une spécialité dans le dressage de chevaux. Elle en fera une démonstration en ouverture de l’épreuve « En selle contre la SEP ».

Rendez-vous avec Jeane pour un spectacle de dressage et avec toutes nos cavalières pour cette épreuve unique le dimanche 20 juin à 14h00 !

UN DINER DE GALA AU PROFIT DE LA FONDATION ARSEP

Le dîner de gala accueillera une centaine de convives sous un chapiteau dressé sur l’hippodrome de Cabourg le samedi 19 juin. Une vente au profit de la Fondation ARSEP (Fondation pour l’Aide et la Recherche sur la Sclérose en Plaques) sera organisée pendant le dîner autour d’une quinzaine de lots offerts par de grandes marques comme Accor, Air France, Darty, Hermès, Louis Vuitton... et par des particuliers.

Précédant le dîner, un « Cocktail des Roses » réunira cavaliers, partenaires et spectateurs. Pourquoi « Cocktail des roses » ? Parce que des enfants animeront cette soirée en vendant des roses au profit de la Fondation ARSEP.

UN TOURNOI DE BRIDGE AU PROFIT DE LA FONDATION ARSEP

Amis et joueurs de bridge, voilà l’occasion de vous associer à cette cause en organisant un grand tournoi de bridge le vendredi 18 juin au cœur de la manifestation, dans l’hippodrome de Cabourg Les droits de table de 15€ minimum seront intégralement versés à l’ARSEP

Doté de nombreux cadeaux, le tournoi sera supervisé par Patrick de Neuville - arbitre fédéral. A l’issue du cocktail de clôture, vous pourrez accéder librement au terrain de concours. Inscriptions auprès de Madame Geradon de Vera Valbourg - Tél. 02 31 63 13 79 courriel: geradon-de-vera@wanadoo.fr

http://www.jumpingcabourg.fr/index.php

1000 ème visite

2 mois d' existence et aujourd'hui mon petit blog sans prétention a eu sa 1 000 ème visite.

Merci à tous, c'est trop génial.

** Ma potion magique LY2127399 **

Vous êtes quelques uns à suivre avec intérêt mon aventure.

Cette potion magique intrigue et suscite des questions.

Allez ! Je lève le mystère, si on peut dire.

J'ai donc été invitée à participer à l'étude d'un médicament expérimental appelé LY2127399.

Le LY.... est un anticorps qui bloque une autre protéine présente dans mon organisme (qui fout le bazar) .

C'est un traitement de fond.

L'objectif de l'étude est d'étudier l'efficacité du LY2127399 en regardant, à différents moments de l'étude, le nombre de lésions à l'IRM au niveau de la colonne vertébrale et du cerveau.

Cette étude permettra également à répondre à la sécurité de son emploi, déterminer quelle est la quantité à administrer aux patients.

Et surtout, si le LY2127399 peut aider les patients souffrant de forme rémittentes de sclérose en plaques évoluant par poussées.

Ainsi en participant à cette étude, je me suis engagé à me rendre 16 fois à l'hôpital pendant les 18 mois que durent cette aventure, pour le suivi.

Et seulement 4 injections !

Une toutes les 4 semaines, c'est beaucoup moins contraignant que de se piquer toutes les semaines, voire plus.

Néanmoins, je peux à tout moment mettre fin à ma participation.

De la même façon, le médecin de l'étude peut décider de tout arrêter, s'il estime qu'il y a des réactions indésirables ou de nouvelles informations relatives à la tolérance ou l'efficacité du LY2127399.

D'autres questions ?

**Visite de contrôle N°2**

Une petite visite, juste une formalité car, tout va bien.

Aucun désagrément à signaler, tout va bien dans le meilleur des monde.

Pourtant, ce week-end des douleurs indépendantes de la SEP, m'ont contrait à avaler un anti douleurs.

En prenant tout médicament, il est possible qu'il interfère avec le traitement et provoque des effets.

Mais, rien. Hormis noter cette prise, sur mon carnet pour le suivi.

Je croise les doigts.

Prochaine visite au centre de recherche, le 5 juillet.

Au programme :

- vérification de médicaments concomittants (mes prises de médicaments à domicile)
- ECG (Electro Cardiogramme)
- Analyse d'urine
- Tension, pouls, température
- IRM
- et enfin, la 2nde injection de la potion magique ou pour les intimes, LY2127399

de quoi occuper la journée, et voui.

**Visite de contrôle N°1**

Retour à la normal, plus d'effets indésirables. Même si après coup, ils n'ont pas été bien méchants, ils suscitent une inquiétude.

Tout est incertitude, et compromis avec cette maladie mais, on sait à quoi s'en tenir.

Mais en participant à une recherche clinique, même avec la certitude d'avoir fait le bon choix, je reconnais avoir eu des craintes avec cette mauvaise journée d'hier.

Cependant, ces doutes ont disparu en même temps que mes maux.

Et, ma 1ère visite de contrôle de ce matin a confirmé que tout allait parfaitement bien sur le plan général.

Une seconde est prévue lundi.

Le suivi au démarrage du traitement est quelque peu contraignant, mais il est gage de sérieux et de sécurité. C'est vraiment rassurant.

De plus ce matin, j'ai eu confirmation aux vues des effets ressenti à l'injection et après, que j'avais eu la formule active et non le placébo.

Car dans cette étude, comme d'autres, tous les patients ne reçoivent pas la même injection de la molécule. La dose peut être différent, ou bien il peut s'agir d'un placébo.

Dans ce cas précis, la chance de se voir administré un produit similaire au médicament de l'étude, mais sans agent actif était de 1 sur 7.

Seul le laboratoire promoteur de l'étude sait qui a eu quoi.

Ni mon médecin, ni moi même ne connaîtrons la nature du médicament reçu. Le fait de recevoir ou non la "potion magique" est déterminé au hasard.

C'est peut être le moment que je me mette à jouer au loto ...

** Effets secondaires ? **

Finalement, les 1er effets secondaires ont fait leur apparition.

3hoo du matin.

Je me reveille avec des maux de têtes. Elle commence bien l'aventure.

Un verre et plouf, un Efferalgan qui fait plein de bulles.

De retour sous la couette, je me rendors difficilement pour entendre le réveille se mettre en route et ce fichu mal de tête qui est toujours là.

Comme ça ne suffisait pas, la fièvre a pointé son nez.

Au moins, je vais avoir quelque chose à noter sur le "carnet de patient" qui m'a été remis hier. C'est sur ce document que je dois inscrire les éventuels problèmes ou désagréments que je peux rencontrer pendant l'étude.

En même temps, une carte personnelle avec les N° de tél à contacter en cas de grave problème, que l'on doit conserver sur soi, au cas où.

Pour le moment au programme : repos.

Demain matin, ce sera la 1ere petite visite de contrôle. L'occasion de parler de ces effets secondaires.

** 1ère injection Traitement expérimental **

Après quelques derniers tests neuro, et les examens traditionnels (ECG, tension, urine) sans oublier les prélèvements sanguins (pas loin d'une bonne quinzaine de tubes) d'ailleurs j'ai l'impression qu'ils doivent nourrir un vampire, j'ai eu droit à ma 1ère injection cet après-midi.

Pas prête de l'oublier. Aïe ! Pas sympa le produit, il brule le temps de l'injection.

Heureusement, une fois arrivé à destination dans le haut de mon bras, plus rien.

Pas question de sortir pour autant, nous restons 2 h en observation. Histoire de voir, s'il n'y a pas de problèmes immédiats.

Un peu long tout ça. Entrée à 8h30 pour sortir 7h plus tard.

Mais j'ai une copine de chambrée et d'aventure.

On se pique un délire régulièrement, c'est cool. Nos super infirmières sont surprises, il semblerait que ce soit plus calme d'habitude.

On ne va pas pleurer sur notre sort tout de même. Perso, je préfère en rire.

Prochain fou rire mercredi matin, pour une petite visite de surveillance, puis lundi 14.

Pas d'effets secondaire dans l'immédiat. Alors YOUPI !

Go Début du traitement de fond lundi

Youpi ! J'ai enfin eu la réponse tant attendue cet après-midi.

Je suis acceptée pour participer à la recherche clinique sur un nouveau médicament. Je vais donc bénéficier de ce traitement expérimental dès lundi.

Selon les infos qui m'ont été communiquées, il serait prometteur.

Il reste encore quelques examens, et ce sera parti pour l'aventure potion magique.

Je vous en dirai un peu plus bientôt.

L'attente

Je vais savoir aujourd'hui si je reviens en seconde semaine, pour le protocole traitement expérimental.

Autant j'ai eu des difficultés à me décider pour me lancer dans cette aventure, autant je suis impatiente d'avoir mon OK.

Toujours est il, que je dors mal depuis 3 jours.

Et cette nuit a été la pire. Réveil à 2H, pour ne pas rater une nuit interminable.

Cela aurait été dommage.

A ce rythme là, je vais pas tarder à me transformer en zombie.