Laroxyl sous forme de comprimé

Je suis sous Laroxyl depuis environ 1 an. Avec 25 gouttes par jour, ça reste correct mais je ne peux pas m'en passer ...

Je suis tombée en rupture, il y a un mois.

Je pensais pourvoir attendre aujourd'hui pour me le faire renouveler ou éventuellement ... ne plus en avoir besoin.

Erreur ! Au bout d'une semaine ... ce n'était plus possible, trop de douleur dans les mains, le bras ... Donc, passage par la case généraliste pour me fournir.

Bref !

Mon neuro m'a proposé de passé sous la version comprimé. Cool !

Marre de compter mes goulottes LOL

Je finis mon flocon et j'attaquerai les comprimés. A voir si c'est aussi éfficace, car le tétologue m'a prévenu qu'il pourrait y avoir une différence de résultat ...

A suivre ...

Cohabitation

Aujourd'hui, j'ai revu mon neuro. La petite visite semestrielle, juste de routine car, c'est le calme plat.

Je ne m'en plaindrais pas, au contraire.

Quand je dis calme, c'est pas de poussée, pas de gros problèmes. Mon tétologue était ravis, moi aussi.

Après 2 ans de cohabitation, avec ce qui m'a amené ici, je sais gérer la fatigue ou plus exactement les signes avant coureurs.

C'est comme dans un couple ... on apprend à vivre ensemble ... on apprend à fait des concessions...

Un petit coucou pour donner quelques nouvelles.

Tout va bien ... super bien même.

Depuis mi juillet, c'est à dire 3 mois après avoir commencé mes picouses Copaxone, c'est le calme plat.

Coincidence ou raison de cause à effet ... je me pose la question mais pas longtemps. Le principal c'est que cette fichue ... comment c'est déjà ? ... LOL

Bref, elle est en hibernation.

Seule mes injections de soirée me rappellent pourquoi je dois me piquer. L'idée me vient à l'esprit de les arrêter. Mais que se passera-t-il si je ne fais plus rien ... Une vie normale sans plus la moindre poussée ... ou ... une reprise des hostilités.

A vrai dire ... je n'ai pas envie de prendre le risque ... Je suis joueuse mais seulement, lorsque j'ai la certitude de gagner

2012

Une nouvelle année s'offre à nous.

A cette occasion, je vous souhaite plein de bonnes choses.

Une nouvelle année s'offre à nous, avec ses bonnes résolutions.

Apprenons à apprécier chaque instant, qu'il ne tient qu'à nous, pour le transformer en petit bonheur.

Oublie ton passé, qu'il soit simple ou composé, et participe à ton présent pour qu'ensuite ton futur soit plus-que-parfait.

29 gènes de prédisposition identifiés

Un autre article super intéressant et prometteur :

La plus grande étude génétiques consacrée à la sclérose en plaques pourrait bien apporter de nouvelles pistes dans la recherche de traitements. L'équipe de chercheurs français de l'Inserm et du CNRS vient en effet de mettre en lumières 29 gènes, identifiés comme des facteurs de prédispositions génétique dans l'apparition de cette maladie.

Une équipe internationale comprenant des chercheurs du CNRS et de l’INSER en France, vient d’identifier 29 nouveaux variants génétiques directement associés à la sclérose en plaques. C’est une avancée majeure dans la connaissance des mécanismes biologiques de cette maladie très invalidante. Ce travail, qui a nécessité le concours de 250 chercheurs, est la plus grande étude génétique jamais réalisée à ce jour, sur la sclérose en plaques.

Un espoir dans le traitement de maladies auto-immunes

Cette étude qui fait l’objet d’une publication par la revue spécialisée nature, a reposé sur l’analyse de l’ADN dans 15 pays, de 9.772 malades souffrant de sclérose en plaques, et de 17.376 personnes qui en étaient indemnes. « Les résultats confirment 23 variants déjà connus et en identifient 29 autres comme étant des facteurs de prédisposition génétique à la maladie. Cinq autres variants sont fortement suspectés. » Ce qui porte donc à 57 le nombre des variants identifiés.

Un grand nombre des gènes identifiés par ces travaux jouent un rôle essentiel dans le fonctionnement du système humanitaire, en particulier dans la fonction des cellules T, des globules blancs responsables de la défense contre certains pathogènes. Un tiers d’entre eux ont déjà été impliqués dans d’autres maladie auto-immunes: la maladie de Crohn et le diabète de type 1. Selon les chercheurs, cela pourrait traduire l’existence d’un processus immunitaire commun à ces pathologie. « Ces travaux devraient ouvrir de nouvelles pistes dans la compréhension de la maladie et dans la recherche de nouveaux traitements. »

Gilenya, la pilule contre les poussées de sclérose en plaques

Il y a quelques mois mon neuro m'a parlé du nouveau traitement par voix orale.

Wahouu ! je jubilais quelques secondes avant qu'il me précise que c'est pas pour moi.

Tant pis, mais voici quelques infos qui pourraient en intéresser plus d'un.

"Une équipe de chercheurs marseillais a annoncé la prochaine commercialisation en France d'une pilule améliorant l'état des personnes atteintes de sclérose en plaques. Gilenya, c'est son nom commercial, représente enfin un traitement par voie orale efficace permettant de diminuer la fréquence des poussées, sources de déficits très handicapants.

Une pilule permettant d'enrayer les poussées de la sclérose

« C'est un maladie efficace permettant de diminuer la fréquence des poussées de la maladie, elles-mêmes responsables des déficits et handicaps dont souffrent les patients », a expliqué Jean Pelletier à l'AFP.

Son équipe de neurologie au CHU de la Timone à Marseille a fait partie du consortium international de développement de la molécule du produit, dont elle a coordonné en France les essais thérapeutiques nécessaires à sa mise au point.

Un traitement efficace contre les poussées de la scléroses en plaques.

Cette molécule, le fingolimod, a été autorisée aux États-Unis en septembre 2010. Elle est commercialisée sous le nom de Gilenya par le laboratoire pharmaceutique suisse Novartis, qui a obtenu une autorisation de mise sur le marché européenne en mars 2011. Elle sera disponible en France début 2012.

Gilenya, la pilule miracle ?

Le nouveau traitement « représente un énorme progrès pour les malades » contraints jusqu'à présent à de fréquentes injections pour lutter contre la maladie, a souligné l'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille, dont dépend le CHU de la Timone, dans un communiqué de presse

« Quatre autres produits par voie orale vont arriver dans les deux ans qui viennent. Le but est de les administrer le plus vite possible une fois que le diagnostic de la maladie est fait », a souligné M. PelletierPrès de 7.000 patients ont été traités dans le monde depuis dix ans dans le cadre du protocole de mise au point du médicament."

Intéressant, n'est ce pas ?

Les trucs pour réduire les effets cutanées de la Copaxone

Induration, bosses cutanées, démangeaisons ça fait parti des quelques effets secondaires cutanés, liés aux injections quotidiennes de Copaxone.

Pour ma part, pas un jour ne ressemble à l'autre.

Mais ça devient récurent, et pénible même si c'est pas douloureux. Absolument pas sexy pour deux sous ! Tel est notre fardeau. LoL

Bref, j'en ai donc parlé à l'infirmière du réseau de ces petites choses qui commençaient à me bouffer la vie.

Le pire : les démangeaisons.

Au niveau des cuisses, jamais le soir même mais plutôt le lendemain. Pour peu, que je me gratte sans faire gaffe ... erreur !! Et c'est parti.

Heureusement, j'ai souvent un jeans donc toile épaisse. Ca empêche de se gratte à mort.

Plus tu y touches, plus ça te démange.

La solution : mettre des glaçons juste après l'injection.

J'optempère, en plus de l'attirail me voici dans le congèle a la recherche de quelques cubes glacés. Sauf que l'apéro a liquidé le stock.

Je me rabats sur le sachet de petits pois surgelés.

Appliquation de petits pois. Le froid accélère la vasoconstriction et donc réduit l'inflammation due à l'injection.

ça dégouline .... Rupture de la chaine du froid pour les petits pois, mais c'est efficace.

Pas de bosse. Le lendemain ... pas de traces, pas de gratouillis.

Je décide d'investir dans une compresse froide en pharmacie, et pas faire une cure de petits pois.

Sinon, pour les gratouillis qui persistent : Apaisyl (efficace) c'est un tube, mais il existe aussi des lingettes en sachet individuel (lotion pour piqûres d'insectes) à glisser dans le sac.

Des petits quelques choses qui pourront vous aider.