L'avenir avec une SEP

Les avis, les controverses fusent concernant le SEP.

Mais, tout le monde est d'accord sur ce point: l'évolution de la sclérose en plaques est imprévisible.

Chaque cas est unique. Nous sommes unique ! Woupiii

Ni le nombre de poussée, ni le type d'atteinte, ni l'âge du diagnostic ne permettent de prévoir ou envisager l'avenir de la personne qui est atteinte. Il existe des formes bénignes qui n'entraînent aucune difficulté physique, même après 10 ou 20 ans de maladie. D'autres formes peuvent évoluer rapidement et être plus invalidantes.

Enfin, certaine personnes n'ont qu'une seule poussée dans leur vie.

Raté ! J'ai déjà dépassé la poussée unique.

Normal, je fais rien comme personne.

Il faut savoir que l'espérance de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques n'est pas réduite de façon significative.

Cool ! Il va falloir me supporter encore un bout de temps.

Un grand moment, en ce 14 juillet !

Je fais le serment en ce jour, de PROFITER de la vie.

De chaque instant, et ne plus me prendre la tête ... comme ces derniers temps.

La vie est faite pour être vécue pleinement, et plus dans l'ombre.

Profitez du jour présent, que votre vie soit extraordinaire.

80ème jour

Cela 2 mois jour pour jour, que je ne suis pas venir faire un petit coucou. Donc, j'en suis à environ 80 injections de Copaxone.

Et je renouvelle l'abonnement.

Prolongation pour 3 mois dixit mon têtologue.

Pas d'effets indérisables, juste des petites bosses au niveau de cuisses pendant 2 ou 3 jours, c'est tout.

Ce petit rituel quotidien me parait être une corvée certains jours, mais je me dis que si je m'y colle pas, dieu seul sait ce qui se passerait. Poussée ... pas poussée ... Je préfère ne pas tenter le diable.

Par contre, j'ai un peu modifié la profondeur d'injection pour les cuisses (le seul endroit qui me pose problème du fait, je l'avoue que c'est l'endroit le plus sensible.

Donc H8 - C6 - V8 - B7

Touché ! Coulé !

21 ème jour

Les jours se suivent mais, ne se ressemblent pas. Selon des sites d'injections, des différences s'installent.

Pour les fesses, les bras et le ventre j'ai du mal à déterminer où j'ai dû me perforer la pieau. Heureusement que mes petites notes sont là pour trouver un nouveau point du chute.

Par contre, les cuisses c'est un champ de bataille. Les restes des précédentes injections sont toujours bien visible.

Des bleus, des bosses toujours présentes même si celles-ci ne sont pas visible à l'oeil. Mais la couleur et la sensation au toucher est celle d'un bleu que l'on s'est fait il y a quelques jours.

Ce soir c'est cuisse n°2. Je vais devoir me demander où je vais piquer.

Qu'est ce que ça va être après plusieurs mois ....

Les zones d'injection

Une injection par jour, ça revient vite.

Chaque jour, il est impératif de changer de zone d'injection afin d'éviter les multiples effets secondaires cutanées.

Ce qui est le plus souvent rapporté, ce sont des réaction au site d'injection : érythème, douleur, induration, prurit, oedème, inflammation et hypersensibilité.

Ces désagréments peuvent être différents en fonction du site d'injection. Mais aussi, d'une injection à l'autre sur un même site, même en ayant respecté les recommandations d'usage.

J'ai presque terminé, mon 1er tour : hanches (fesse), cuisses, bras, ventre, une fois à droite, une fois à gauche.

Hanche, et ventre, c'est nickel, pas de douleur (brûlure), ni réaction d'aucune sorte.

Cuisses : brûlures à l'injection, puis inflammation avec une induration qui se résorbe dans les 12 à 18h qui suivent.

Bras : Un peu plus douloureux que la cuisse, mais très légère inflammation.

Comment se passe une auto injection Copaxone

Au risque de vous décevoir, ce n'est pas moi que vous verez.

Je vous propose beaucoup mieux, un charmant jeune homme.

Ok ! Cette vidéo n'est pas en français mais les gestes sont là, et c'est la meilleure que j'ai pu voir.

J'arrête de causer, jetez plutôt un oeil à ceci.

Kit Copaxone

Voilà la panoplie qui nous est gracieusement fournie par le labo pour accompagner notre Copaxone quotidienne.

Le stylo injecteur avec sa pochette pour le ranger, le livret pour y noter son injection quotidienne, la boite jaune pour y mettre la seringue après usage, une sacoche (verte) isotherme pour y conserver la Copaxone en cas de déplacement.

Et enfin, un grand sac bleu pour y ranger tout l'équipement.

Le tout m'a été remis par l'infirmière du réseau.

Personnellement, je trouve que cet équipement est vraiment fonctionnel. Au prix où est la précieuse boîte, ils peuvent bien nous offrir un petit quelque chose.

Donc la boiboite, la voilà toute belle, toute bleue avec 28 seringues à conserver au frigo.

3ème et 4ème injection Copaxone

Cible les cuisses, pour ces 2 injections.

Les jambonneaux sont un peu plus sensibles que mon fessier, et en prime une petite colline à vu le jour après ces deux injections.

Ce matin au réveil c'est la 1ère chose que j'ai regardé. Dans quel état se trouvait la zone transpercée de la veille.

Ouf ! La bosse s'est résorbée pendant la nuit.

J'ai lu je ne sais plus trop où d'ailleurs, qu'il fallait masser sans appuyer après l'injection, pour éviter ce phénomène.

ça mange pas de pain.

J'ai tenté ce soir, on sait jamais. Toutefois, je suis pas convaincue de la différence.

Demain soir, j'attaque le bide.