5ème et dernière INJECTION

Lundi, j'ai passé ma journée à l'hopital pour la dernière injection de mon traitement.

Comme chaque fois, après les analyses de sang, la tension, l'ECG, et le bilan du mois écoulé avec le neuro; j'ai eu l'ultime injection (sans effets secondaires), suivi de l'IRM.

Cet essai clinique n'est pas terminé pour autant.

Je dois me rendre toutes les 6 semaines au centre de recherche pour le suivi, jusqu'en mai 2011.

Au programme, la batterie d'examens habituels et toujours un IRM.

C'est pas le plus pénible, mais c'est vraiment long : 1h3o sans bouger, avec un marteau piqueur ou martin pécheur qui résonne dans les oreilles malgré les bouchons.

Tous les mois, ça revient vite.

Heureusement, l'équipe est super sympa accueillante,et aux petits soins (couverture, et petit gouter ensuite) rien à voir avec l'IRM ouvert au public.

La sclérose en plaques : Quel progrès ?

Mercredi, sur la 5 le magazine "Allo docteur" a consacré une de ses émission à la sclérose en plaques.

Elle aborde notamment où en est la recherche.

Pour accéder à cette émission cliquez ici

(NOUVEAU LIEN et qui fonctionne LOL)

LE CORPS INCERTAIN de Vanessa Gault

J'ai découvert l'exitence de cet ouvrage, il y a quelques mois sur un forum où j'ai l'habitude de me rendre.

C'est le merveilleux témoignage d'une jeune femme active qui, nous fait partager son histoire.

L'auteur nous raconte la découverte de sa maladie au détour d'une conversation.

Comment elle a appris à vivre avec et les réactions des gens autour.

Je me suis retrouvée dans ce livre. Car elle y décrit avec des mots justes, ce que nous sépiens pouvons vivre et ressentir.

J'ai vraiment aimé son style, fluide, rapide, concret, avec ses indignations, avec son humour aussi.

Elle nous emmène dans sa vie. Tout à coup les escaliers du métro deviennent des montagnes pour nous aussi, et chacun peut ainsi entrevoir enfin, à quel point vraiment la fatigue assaille les personnes qui ont une SEP.

Je dois ajouter que j'ai aussi appris sur moi dans ce livre, en particulier grâce à ce que l'auteur nous dit, de la manière dont elle ressent les réactions des autres face à la maladie et au handicap.

En parlant d'elle et de son parcours, l'auteur me permet aussi d'avancer sur moi, sur ma relation à la maladie, sur mes peurs et sur ma relation aux autres...

Mais au bout du compte, c'est vraiment l'optimisme qui domine, car la combativité de l'auteur est contagieuse et nous gagne, si bien que l'on sort de son texte en se disant que mince!

Nous sommes tous là pour un temps limité, et qu'il est urgent d'apprécier ce que l'on a, de vivre et d'être heureux!

Je vous recommande sa lecture, vous en sortirez transformé.

Si vous le souhaitez le découvrir, rien de plus simple. Je peux vous prêter mon exemplaire.

Céphalées de tension

Contrairement à ce que je pensais, j'ai été écoutée et comprise.

Honte à moi ....

Bref ...

Mes maux de têtes sont appelée des céphalées de tension.

Elles se caractérisent par des maux de têtes chroniques.

Pour ma part, elles commencent le matin, au lever ou quelques heures plus tard. S'amplifient avec l'avancement de la journée, et disparaissent pendant la nuit.

Mes douleurs commencent généralement à l'arrière du crâne, puis finissent par me serrer la caboche tout comme un casque.

Le remède a cela, et mes autres petits bobos du moment, ce sont des gouttes à prendre au coucher.

A suivre ...

Douleurs chroniques

Je commençais à trop bien y prendre goût, à cette période sans rappel à l'ordre de cette maladie diagnostiquée officiellement, il y a maintenant 6 mois.

La moitié d'une année, c'est peu mais en réalité, ça me parait être une éternité.

Je ne me plaint pas, loin de là.

Mais depuis 2 semaines, un mal de tête c'est installé.

Rien de bien violent, mais il ne me lâche pas.

Comme rien n'arrive seul, mon bras gauche pèse bien trop lourd à mon goût.

LOL ça y est je me plains.

J'en profite alors !

Ce bras me fait mal. Pas violemment mais une douleur sournoise qui ne me quitte pas.

J'ai souvenir d' avoir déjà parlé de douleurs épisodiques à mon neuro, qui m'avait posé justement une question à laquelle, je n'ai pas su répondre.

S'agissait-il d'un douleur musculaire ou autre ?

Même aujourd'hui, je sais pas vraiment la définir. Pourtant ça fait quelques jours que j'étudie la question. Je tendrais vers le musculaire.

Pour la petite histoire, un après-midi ma main a malencontreusement heurté mon bureau.

Même pas de quoi faire le minuscule hématome.

Mais une violente douleur est née du lieu de la collision pour remonter jusque dans le haut du bras. Si bien qu'il m'a fallu un moment pour digérer là chose, et reprendre le cours de mon activité.

Je vais bien entendu évoquer toutes ces petites choses demain, car j'ai rdv pour mon traitement.

Mais, je me demande si je vais être entendue.

Ok, je suis pas vraiment optimiste ce soir, mais j'ai hâte de retrouver mon neuro d'origine.

En optant pour le protocole expérimental, je suis suivi par un autre qui, je ne doute pas qu'il soit très bien mais, c'est pas pareil.

J'ai l' impression que ce qui est le plus important c'est l'étude.

Possible, que mon état d'esprit est obscurci pas mes bobos. Sans parler du moral qui n'est pas au beau fixe non plus, je l'avoue.

Pas de nouvelle poussée, mais j'ai eu une mauvaise journée avec de grosses difficultés de concentrations, il y a peu. Ce que j'appelle un BUG.

Tout est rentré dans l'ordre mais ça, ajouté à mes douleurs chroniques lombaires, c'est pas la joie. Disons que j'ai une discopathie dégénérative qui me pourrit l'existence depuis quelques années mais, particulièrement en ce moment.

Allez ! Hauts les coeurs, ça ira mieux demain.

4 eme Injection

Mon traitement avance progressivement, et cette 4eme injection c'est bien passée.

Vu les douleurs ressenties la dernière fois, les piqures ont eu lieu dans le ventre.

Impeccable ! Par contre, cette fois-ci j'ai ressenti un état fébrile pendant un peu moins de 48h. Quelques Efferalgants, et le tour est joué.

Prochaine épopée, avec les tests habituels : fin du mois.

Orthoptie et problèmes de convergence

Le mois dernier, j'avais obtenu grâce à au neuro qui me suit pour mon traitement, un rdv avec un ophtalmo du Chu.

La raison a ce rdv hyper rapide : les yeux qui coulent en permanence, avec une nette préférence pour la fin de journée.

Alors, comme ça coule. J'essuie, et plus j'essuie plus ça coule et, épais.

Ce qui a pour effet de trouble la vue. ça a le dont de m'énerver, donc je me frotte l'oeil pour éclaircir ma vue.

Ahahah ! Mauvaise idée.

Plus je frotte, plus ça gratte, ça gonfle et sa brule.

J'ai vu des soirs finir par aller me coucher à un oeil apte .. et encore.

En me voyant dans cette état, rdv opthalmo express.

Au résultat, ma vue n'aurait pas baissée ( c'est déjà ça).

Je repars avec des collyres pour soulager la chose. Mouai ...

Ah si, l'interne me prescrit un bilan Orthoptique quand à la Sep : elle l'ignore. Je me suis tout de même interrogée à savoir, si elle savait ce que c'était.

Donc rdv orphotique (j'avais pas envie d'y aller ... Pfff) Je me botte les fesses et j'y coure.

Plutôt marrant les tests.

Ah oui quand même ! que dit le médecin en voyant mes délires visuels.

Il y avait des perroquets à mettre dans une cage, la c'est la grosse prise de tête. Les trucs, ils arrêtent pas de bouger , rien que pour m'ennuyer.

Sans parler de la maman lapin, avec son bébé qui lui tient la main. Sale gamin, une fois à droite, une fois à gauche, et même 2 mamans avec 4 bébés. Là je suis perdue, j'aime pas les lapins qui savent pas rester ne place.

Ouff ! les lapins sont rentrés.

Plus simple , des lignes au nombre de 2 avec un point, une fois dessus , l'autre dessous, mais pas quand ils sont censé y être.

Le pire c'est le médecin, qui attendait que je lui parle des 3 lignes.

Non ,non, il y a en a que 2, je soutiens mon compte.

Finalement , au bout de longues minutes, la 3eme ligne est là .... VICTOIRE

Etonnement, le médecin m'a confirmé que le nerf optique avait été endommagé, ce qui a pour effet de bien perturber la convergence visuelle. Les yeux fatiguent beaucoup plus vite, donc ça coule, etc ...

Le médecin me propose de faire de la rééducation Orthoptique, mais compte tenu de ma Sep, elle me fait comprendre que cela n'aura pas grand effet.

Au moins, c'est clair.

Je repars avec les adresses en poche, tout de même, si je décide de faire un essai.