Package Bolus SOLUMEDROL

Comme je l'ai annoncé, demain c'est mon 1 jour de Solumérol sans hospitalisation.

L'infirmière du  réseau de ma région a géré tout l'approvisionnement nécessaire, et me l'a fait livrer à mon domicile cet après-midi. Que du bonheur, sincèrement.

Voici mes petites fournitures, pour mes 3 jours

Une poussée et Une !

Il y avait longtemps .. 4 ans et demi sans poussée, je me suis habituée sans soucis.

Mais alors ! Celle-ci qui s'est manifesté en début de mois, elle m'a mis sur les rotules. Pas de manifestations motrice ou très légère, elle a préféré me mettre à plat et s'attaquer au cognitif.

De repos, à re-repos j'en foutu pas lourd. Bref après une visite d'urgence chez mon neuro préféré, la poussée est bien confirmée.

Gagné ! Une cure de Solumédrol !

D'analyses en confirmation d'analyse, je la commence demain 9h00. Pas à domicile car, je ne peux avoir une personne avec moi skiff. Donc RDV dans une Maison de soin.

Je vous raconterai, promis.

Un tour du monde à la voile pour faire connaitre la SEP

C'est un projet inédit qui a démarré le 15 juin au départ de Copenhague. Ce tour du monde du voilier "Oceans of Hope" devrait durer 17 mois au total, avec des escales dans plusieurs ports en Europe. Il permettra à plusieurs patients et soignants de se rassembler pour sensibiliser le public à la sclérose en plaques.

Après Kiel et Porstmouth, ce voilier de 20 mètres fera escale à La Rochelle du 10 au 14 juillet. Plusieurs bénévoles de l’AFSEP ont souhaité apporter leur soutien à ce projet plein d’espérance en accueillant l’Oceans of Hope et son équipage à leur arrivée à la Rochelle (prévue vers 15h) le 10 juillet.

Cette merveilleuse rencontre et expérience pourra se continuer puisque le 11 juillet :

- de 9h30 à 12h00, Biogen Idec, sponsor de ce projet organise une réunion d’échange entre patients, entourage et professionnels de santé (voir flyer en téléchargement en bas de cette page)
- de 15h00 à 18h30, l’occasion sera donnée aux personnes ayant unesclérose en plaques de monter à bord pour faire un tour de voile.Attention le nombre de places est limité à 10.
(bulletin d’inscription joint à renvoyer àoceansofhope@seagrassuk.com).

Ce sera en tout cas l’occasion de se rencontrer, d’échanger et de rêver bien sûr. Sachez qu’un de nos adhérents également bénévole, Bruno Riou (Délégation du 69) est candidat pour faire une étape (La Rochelle-Lisbonne ?) sur l’Oceans of Hope. Nous lui souhaitons bonne chance pour sa sélection.

Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre lors de cet événement !

"Ensemble, élargissons les horizons de ceux qui se considèrent comme piégés par la SEP, que ce soit physiquement ou mentalement, et incitons-les à se rendre compte qu'ils ont encore le potentiel de réaliser de grandes choses."

Infos/Contact : 05 34 55 77 02 ou 06 71 56 33 94

http://afsep.fr/actualites/tour-du-monde-voile-pour-faire-connaitre-sep

Et oui, me revoici !

Comme on dit : "Pas de nouvelles, bonnes nouvelles !", et c'est exactement ça
Rien de bien alarmant, sauf que le pas grand chose qui s'accumule mois après mois, est finalement devenu du "Repos imposé !". Mais pourquoi donc ?

Même si je ne suis pas du genre à l'écouter, le corps lui finit par se rebeller ! Pourtant, gentiment il y a quelques semaines ou … un mois. Mais, je fais la sourde oreille. 
C'est ça ! Cause toujours ! 
Pourtant lors de mon contrôle technique semestriel, j'ai fais pars des petites anomalies. J'ai admis que si je n'avais pas eu rdv chez mon neuro, je n'aurais rien dit.

Bref … du coup bilan sanguin, ecbu etc ..
Résultat, boff pas terrible … Je mets ça de côté, ça attendra. Pas le temps de m'occuper de ça. 
Bein oui sauf que, lorsque je me décide d'agir c'est un peu tardivement. On en arrive à la semaine de repos imposé … ok car je sais que je suis au bout du bout avant de tomber plus bas.

J'admets maintenant que le corps que j'habite avait besoin de se mettre en stand by. 
Le bilan : Une cure de sommeil d'une douzaine d'heures au quotidien, pas d'impératif horaire, aucune réflexion sur rien, un silence reposant, pas une seule présence humaine … wahouu c'est trop bien  … Mes amis s'appellent Fauteuil Télé et cocooning !

Zen … 

La semaine prochaine, retour à la réalité mais je vous laisse … je vais retrouver mes nouveaux amis.

Mes analyses ? Je les referai un de ces jours.

Bonne nuit les petits

Le marchand de sable est passé, il est temps de rendre les armes ... dodo

Demain, ou plus exactement ce soir - vu l'heure avancée- , je serai plus sérieuse . A moins que j'opte pour une version matinale. Je serai peut être plus motivée ... 

Avec ou sans Copaxone

L'été enfin à fini par venir s'inviter dans notre belle région ! Ouiiiii ... !

Les papillons déploient leurs magnifiques ailes et virevoltent de fleurs en fleurs. Je ne sens transportée devant tant de splendeurs à en oublier volontairement ma routine quotidienne. Je préfère voir les abeilles se délecter du nectar et que de vouloir me piquer avec mon dard ... oui, oui .. je délire j'avoue  

La soirée est trop douce et agréable .. je passe un soir ... puis un autre. Sauf qu'il n'est pas raisonnable de  passer mon tour trop souvent ... un petit rappel à l'ordre, suivi d'un autre un peu plus insistant : Mais qu'est ce que tu fous ?  Fini par me rappeler l'Autre !

Pff ...OK ... je reprends le cérémonial de début de soirée pendant quelques jours. Pourtant ce soir encore, pas envie ... ça me gonfle. J'ai conscience que je devrais pas car, les avertissements de la semaine passée n'ont pas été levés.
Mais ce soir, et zut ! Oups ... j'ai oublié de sortir ma Copaxone du frigo et j'ai la flemme. 
Ce soir ce sera : sans . 
Je sais ! J'aurai pu la sortir et le temps de poster, j'aurai pu le faire mais bon ....

COPAXONE Livret d'information pour les patients

Je vous avais annoncé sa mise en ligne, le moment est enfin venu.

Bonne lecture.

Et voilà, le tour est fait.