mardi 26 avril 2011

1ère injection COPAXONE


Et voilà, c'est fait.

J'ai fais ce soir ma 1ère auto injection comme une grande, sous surveillance tout de même.

L'infirmière du réseau est vraiment très sympa, et les 2h passées ensemble ont été très agréable.

Un véritable échange s'est installé.
Je n'avais pas essayer d'imaginer comment cette prise de contact allait se passer. Mais je n'aurai pu imaginer mieux.

Manip après manip du stylo injecteur, je suis passée au moment fatidique.

Fini de faire joujou.

Direct live.

Injection pour de vrai ...

Léger stress. Aïe ou pas Aïe ?

La cible : mon fessier. Touché !

Mon impression ? Pas senti la piqure en elle même, ni l'injection.
Juste quelques picotements au bout de quelques instants au moment où le produit se disperse, pendant quelques minutes.

Finalement, je m'attendais bien pire. Les injections du protocole expérimental m'avaient laissé pour certaines, de mauvais souvenirs.

Alors là, ça été de la rigolade.

Effets secondaires : aucun.

Ravie, l'infirmière aussi, tout est impec. J'ai eu droit aux félicitations.

Du coup, dès demain, je joue seule. C'est cool.

L'infirmière reste dispo si besoin, et elle m'appelle jeudi pour prendre des nouvelles.



samedi 23 avril 2011

SEPasduciné, la sclérose en plaques !


Le concours annuel lancé par l'UNISEP sera clos demain.

Cette année le thème est prometteur : "La SEP à la manière des séries télé ".

La meilleure vidéo sera diffusée sur TF1 et d'autres chaînes de télévision ainsi que sur les écrans des salles de cinéma, pendant les journées de lutte contre la sclérose en plaques du 21 au 28 mai 2011.

J'ai hâte de découvrir la vidéo primée



mardi 19 avril 2011

dimanche 17 avril 2011

Curiosité


Contact établi avec l'infirmière du réseau, on se voit juste après Pâques pour la phase découverte et apprentissage.

Elle vient à domicile avec le kit d'auto injection et moi, la Copaxone.

Un tête à tête de 2h, rien que toutes les deux.

Intriguée par ce qui va être bientôt mon quotidien, je viens de jeter un oeil à une vidéo sur le net.

Mauvaise idée ... j'aurai pas dû faire ma curieuse.

J'ai pas dû choisir le bon exemple à regarder (je me rassure comme je peux)

Du coup, j'ai comme une boule au creux de l'estomac.

Ca m'apprendra. LOL


mercredi 13 avril 2011

Médicament d'exception


Et voilà ! Me voilà exceptionnelle, avec ma belle feuille bleue.

Oups ... dommage c'est mon ordonnance pour les produits d'exception.
Donc, ça y est elle est entre mes mains.

Il ne me reste plus qu' à prendre contact avec l'infirmière du réseau RBN SEP pour organiser "mon apprentissage".

Cette étapes éducative me fait penser au moment où je suis montée la 1ère fois sur un vélo. Indispensable, j'espère seulement avoir moins de mal à m'y mettre que le temps qu'il a fallu pour m'enlever les petites roues.


jeudi 7 avril 2011

Nouveau traitement


Ma participation au protocole expériental est terminé depuis octobre.

Fin de la belle vie, il est temps que je prenne en charge moi même mon traitement, comme une grande.

J'ai revu avec plaisir mon neuro préféré cette semaine.

Les retrouvailles faites, le sujet a été le traitement à mettre en place.
Il y a un an, il optait pour l'Avonex. Une injection la semaine, je trouvais cette option correcte.

Sauf, que maintenant c 'est la COPAXONE qui remporte ses faveurs.

Haaa ! Là, ça me plait moins.
Se piquer tous les jours, ça revient vite.. Même s'il y a moins d'effets secondaires, c'est quelque peu contraignant.

D'autres ont survécu, alors pourquoi pas moi ?

Semaine prochaine, second rancard avec mon neuro pour que je puisse aller me fournir mon paquetage.


samedi 26 mars 2011

Changement d'heure


Je crie à l'injustice !

La nuit prochaine, on va nous voler une heure pendant notre sommeil si réparateur.

Quel absurdité !
Une fois on avance l'aiguille pour la faire reculer quelques mois plus tard.

Raff ... je vais me plier à la tradition.

Toujours est-il que c'est lundi matin que ça va faire mal. Le réveil sonne déjà trop tôt à mon goût alors là, .... pfff

Mais, plus que quelques jours et ... plus de trajet interminable pour me rendre au boulot ... car je déménage.