Fin du répit

Avec cette SEP, il faut s'accommoder des hauts et des bas.

Mais quant à choisir, je préfère qu'elle se tienne tranquille.

Un répit de 8 mois. C'était trop génial !

En hybernation jusqu'alors la bête a commencer à montrer le bout de son nez la semaine passée. De jour, en jour, elle pend de la hardiesse pour s'aventurer en des terres inconnues.

Affamée, elle a décidé de s'attaquer à mes jambes.

Une ? Ca n'aurait pas suffit.

Et puis, l'une aurait été jalouse de l'autre.

Que leur arrive-t-il ?

Faiblesse, douleurs. Sans avoir fait de sport !

Je vous vois sourire ... ok, ça fait quelques années que j'en ai pas fait, de sport.

5ème et dernière INJECTION

Lundi, j'ai passé ma journée à l'hopital pour la dernière injection de mon traitement.

Comme chaque fois, après les analyses de sang, la tension, l'ECG, et le bilan du mois écoulé avec le neuro; j'ai eu l'ultime injection (sans effets secondaires), suivi de l'IRM.

Cet essai clinique n'est pas terminé pour autant.

Je dois me rendre toutes les 6 semaines au centre de recherche pour le suivi, jusqu'en mai 2011.

Au programme, la batterie d'examens habituels et toujours un IRM.

C'est pas le plus pénible, mais c'est vraiment long : 1h3o sans bouger, avec un marteau piqueur ou martin pécheur qui résonne dans les oreilles malgré les bouchons.

Tous les mois, ça revient vite.

Heureusement, l'équipe est super sympa accueillante,et aux petits soins (couverture, et petit gouter ensuite) rien à voir avec l'IRM ouvert au public.

La sclérose en plaques : Quel progrès ?

Mercredi, sur la 5 le magazine "Allo docteur" a consacré une de ses émission à la sclérose en plaques.

Elle aborde notamment où en est la recherche.

Pour accéder à cette émission cliquez ici

(NOUVEAU LIEN et qui fonctionne LOL)

LE CORPS INCERTAIN de Vanessa Gault

J'ai découvert l'exitence de cet ouvrage, il y a quelques mois sur un forum où j'ai l'habitude de me rendre.

C'est le merveilleux témoignage d'une jeune femme active qui, nous fait partager son histoire.

L'auteur nous raconte la découverte de sa maladie au détour d'une conversation.

Comment elle a appris à vivre avec et les réactions des gens autour.

Je me suis retrouvée dans ce livre. Car elle y décrit avec des mots justes, ce que nous sépiens pouvons vivre et ressentir.

J'ai vraiment aimé son style, fluide, rapide, concret, avec ses indignations, avec son humour aussi.

Elle nous emmène dans sa vie. Tout à coup les escaliers du métro deviennent des montagnes pour nous aussi, et chacun peut ainsi entrevoir enfin, à quel point vraiment la fatigue assaille les personnes qui ont une SEP.

Je dois ajouter que j'ai aussi appris sur moi dans ce livre, en particulier grâce à ce que l'auteur nous dit, de la manière dont elle ressent les réactions des autres face à la maladie et au handicap.

En parlant d'elle et de son parcours, l'auteur me permet aussi d'avancer sur moi, sur ma relation à la maladie, sur mes peurs et sur ma relation aux autres...

Mais au bout du compte, c'est vraiment l'optimisme qui domine, car la combativité de l'auteur est contagieuse et nous gagne, si bien que l'on sort de son texte en se disant que mince!

Nous sommes tous là pour un temps limité, et qu'il est urgent d'apprécier ce que l'on a, de vivre et d'être heureux!

Je vous recommande sa lecture, vous en sortirez transformé.

Si vous le souhaitez le découvrir, rien de plus simple. Je peux vous prêter mon exemplaire.

Céphalées de tension

Contrairement à ce que je pensais, j'ai été écoutée et comprise.

Honte à moi ....

Bref ...

Mes maux de têtes sont appelée des céphalées de tension.

Elles se caractérisent par des maux de têtes chroniques.

Pour ma part, elles commencent le matin, au lever ou quelques heures plus tard. S'amplifient avec l'avancement de la journée, et disparaissent pendant la nuit.

Mes douleurs commencent généralement à l'arrière du crâne, puis finissent par me serrer la caboche tout comme un casque.

Le remède a cela, et mes autres petits bobos du moment, ce sont des gouttes à prendre au coucher.

A suivre ...

Douleurs chroniques

Je commençais à trop bien y prendre goût, à cette période sans rappel à l'ordre de cette maladie diagnostiquée officiellement, il y a maintenant 6 mois.

La moitié d'une année, c'est peu mais en réalité, ça me parait être une éternité.

Je ne me plaint pas, loin de là.

Mais depuis 2 semaines, un mal de tête c'est installé.

Rien de bien violent, mais il ne me lâche pas.

Comme rien n'arrive seul, mon bras gauche pèse bien trop lourd à mon goût.

LOL ça y est je me plains.

J'en profite alors !

Ce bras me fait mal. Pas violemment mais une douleur sournoise qui ne me quitte pas.

J'ai souvenir d' avoir déjà parlé de douleurs épisodiques à mon neuro, qui m'avait posé justement une question à laquelle, je n'ai pas su répondre.

S'agissait-il d'un douleur musculaire ou autre ?

Même aujourd'hui, je sais pas vraiment la définir. Pourtant ça fait quelques jours que j'étudie la question. Je tendrais vers le musculaire.

Pour la petite histoire, un après-midi ma main a malencontreusement heurté mon bureau.

Même pas de quoi faire le minuscule hématome.

Mais une violente douleur est née du lieu de la collision pour remonter jusque dans le haut du bras. Si bien qu'il m'a fallu un moment pour digérer là chose, et reprendre le cours de mon activité.

Je vais bien entendu évoquer toutes ces petites choses demain, car j'ai rdv pour mon traitement.

Mais, je me demande si je vais être entendue.

Ok, je suis pas vraiment optimiste ce soir, mais j'ai hâte de retrouver mon neuro d'origine.

En optant pour le protocole expérimental, je suis suivi par un autre qui, je ne doute pas qu'il soit très bien mais, c'est pas pareil.

J'ai l' impression que ce qui est le plus important c'est l'étude.

Possible, que mon état d'esprit est obscurci pas mes bobos. Sans parler du moral qui n'est pas au beau fixe non plus, je l'avoue.

Pas de nouvelle poussée, mais j'ai eu une mauvaise journée avec de grosses difficultés de concentrations, il y a peu. Ce que j'appelle un BUG.

Tout est rentré dans l'ordre mais ça, ajouté à mes douleurs chroniques lombaires, c'est pas la joie. Disons que j'ai une discopathie dégénérative qui me pourrit l'existence depuis quelques années mais, particulièrement en ce moment.

Allez ! Hauts les coeurs, ça ira mieux demain.

4 eme Injection

Mon traitement avance progressivement, et cette 4eme injection c'est bien passée.

Vu les douleurs ressenties la dernière fois, les piqures ont eu lieu dans le ventre.

Impeccable ! Par contre, cette fois-ci j'ai ressenti un état fébrile pendant un peu moins de 48h. Quelques Efferalgants, et le tour est joué.

Prochaine épopée, avec les tests habituels : fin du mois.