Le réseau SEP Bas-Normand a pour but principal l’amélioration de la prise en charge globale des patients, à proximité de leur lieu de vie.
Toute personne souffrant de sclérose en plaques peut-être incluse dans le réseau par l’intermédiaire de son neurologue ou de son médecin traitant.
Cette association est ouverte à tout professionnel de santé intéressé par la SEP : médecins spécialistes et médecins généralistes et tous les paramédicaux (infirmiers,kinésithérapeutes,psychologues,ergothérapeutes, podologues,orthophonistes...).
Elle assure également la formation des professionnels de santé concernés par la prise en charge de la maladie par la mise à niveau régulière des connaissances.
Le fonctionnement du réseau
Il est organisé par un comité de pilotage en relation étroite avec le Conseil d’administration de l’association auquel participe certaines associations de patients(LFSEP,NAFSEP,APF).
Le comité de pilotage est constitué de représentants des différentes professions médicales et paramédicales intervenant auprès des patients souffrant de sclérose en plaques :neurologues libéraux,neurologues des centres hospitaliers régionaux et du centre hospitalier universitaire de Caen,médecins de médecine physique et de réadaptation,kinésithérapeutes,orthophonistes et infirmiers libéraux.
Les membres de l’équipe du réseau
La réalisation des missions du réseau repose sur une équipe constituée d’une secrétaire sociale et d’une équipe mobile formée à la maladie et comprenant trois infirmières coordinatrices à temps partiel travaillant sur les départements de la Manche,du Calvados et de l’orne, une psychologue clinicienne,une neuropsychologue.
Par ailleurs,une attachée de recherche clinique est chargée du suivi épidémiologique de la maladie au niveau régional.
Les membres de l’équipe mobile peuvent se déplacer au domicile des patients et chez les soignants.
Qui fait quoi dans l’équipe ?
La secrétaire
La secrétaire centralise tous les appels et les demandent qu’elle relaie vers les autres membres de l’équipe avec lesquels elle travaille en étroite collaboration.
Elle prépare et organise les différentes réunions :comité de pilotage,assemblées générales,réunions de formation et d’information...
La psychologue
La psychologue prend en charge les patients,sur demande des différents médecins et ou des infirmières coordinatrices, lors de l’annonce du diagnostic ou lors d’épisodes anxieux et ou dépressifs.
Elle fait partie de l’équipe mobile et à ce titre se déplace dans les hôpitaux régionaux,avec lesquels une convention a été signée,ou au domicile des patients pour des évaluations ou du soutien.
Elle travaille en collaboration avec les Centres Médicaux psychologiques et les professionnels du secteur libéral.
La neuropsychologue
La neuropsychologue a élaboré avec ses collègues une évaluation cognitive standardisée à l’échelon régional,et met en place actuellement un programme d’évaluation et de remédiation cognitive en collaboration avec d’autres neuropsychologues et des orthophonistes.
Elle évalue les troubles cognitifs des patients à la demande des médecins. Elle peut se déplacer à domicile si besoin.
L’assistante de recherche clinique
L’assistante de recherche clinique a crée et met à jour un registre épidémiologique régional prévalence et l’incidence régionale de la maladie.
Elle assure la coordination avec l’observatoire national de la SEP.
Elle se déplace dans les centres hospitaliers et aux cabinets des neurologues.
Les infirmières
L’équipe infirmière est composée d’une coordinatrice régionale qui travaille sur le calvados, et de deux infirmières coordinatrices dans la Manche et l’Orne. Leur rôle est d’évaluer les besoins de prise en charge du patient en se déplaçant à domicile et d’assurer une coordination de soins.
Les demandes d’intervention auprès du patient sont habituellement issues des différents acteurs médicaux(généraliste,neurologue,médecin de médecine physique...)mais peuvent être faites également par le patient ou sa famille,les paramédicaux,les assistantes sociales...
Les visites à domicile permettent de réaliser un état des lieux des différents troubles(moteurs,urinaires,psychologique...) et un bilan de la prise en charge du quotidien comprenant les aides humaines,les aides techniques,le suivi psychologique et incluant les traitements.
Chaque visite donne lieu à une synthèse retransmise,après accord du patient,vers les différents professionnels de santé,identifiés par le patient(neurologues,médecins généralistes,kinésithérapeutes,infirmiers libéraux,...)
Les infirmières coordinatrices ont également un rôle d’information auprès des patients et de leurs familles sur la maladie,les effets secondaires des différents traitements ainsi que sur les aides humaines et techniques éventuelles.
Leur rôle consiste aussi à éduquer les patients devant débuter un traitement injectable(auto-injections) et en assurer le suivi.
Elles travaillent en relation avec les infirmiers libéraux des patients qui sont avertis au démarrage du traitement.
Elles peuvent aussi intervenir pour le suivi après l’apprentissage des auto sondages,revoir la méthode et le matériel avec les patients en cas de difficultés.
L’infirmière coordinatrice régionale
son rôle consiste à assurer une information continue et une réactualisation des connaissances sur la sclérose en plaques auprès des personnels de santé.
Depuis le mois de juin le réseau a proposé ce type de réunion pour les infirmiers libéraux,dans la Manche,le Calvados et l’orne,à chaque fois dans trois bassins de vie de chaque département.Une information sur la SEP est aussi proposée aux associations d’aide à domicile qui interviennent chez les patients,aux acteurs sociaux de la CRAM et des conseils généraux.
En temps que coordinatrice régionale elle travaille,en concertation avec les membres du Comité de pilotage,à l’élaboration d’un protocole d’administration des perfusions de corticoïdes.
Ce traitement sera administré par les professionnels libéraux habituels du patient à leur domicile et non plus à l’hôpital pour ce qui le désirent.
Les infirmières du RBN-SEP ne font pas de soins curatifs,mais leur travail se décline en ces mots :
bilan,orientation,coordination,information,le but étant d’améliorer la prise en charge du patient en lien avec sa famille et les différents professionnels de santé, et d’aider au maintien à domicile en cas de handicap sévère.
