Comment annoncer la maladie à ses enfants

Le diagnostique tombé, les hospitalisations planifiées, tout a été très vite. Le temps était venu d'annoncer à mes enfants que j'allais devoir m'absenter quelques jours.

Leur cacher l'existence de ma maladie n'a aucun moment été concevable. Toutefois, le comment bien leur annoncer m'a demandé un temps de réflexion.

D'autres parents se sont déjà trouvé devant cette situation. Je me suis donc mise en quête de ces témoignages pour découvrir que plusieurs ouvrages destinés aux enfants existent.

Une aide précieuse pour expliquer convenablement de quoi souffre leur maman.

Sam et Pat', une famille formidable !

C'est un album de 74 pages, au format 17x24, conçu pour tenter d'expliquer, avec pédagogie et humour parfois, la sclérose en

plaques aux enfants de 6 à 10 ans.

Il est composé de deux parties : une BD sur 35 pages (divisés en plusieurs histoires différentes) et des petits jeux. Les récits abordent différentes situations auxquelles sont confrontés les deux jeunes héros, Sam et sa soeur Pat' :

• Ils découvrent que leur mère est atteinte d'une maladie, la SEP, et elle leur explique alors les conséquences de celle-ci.

• Ils vont devoir faire de nombreuses tâches à la maison pour

soulager leur mère souvent fatiguée. Ils sont toutefois aidés d'Isabelle, une aide à domicile.

• Pat' a peur des piqûres, c'est l'occasion pour sa mère de lui prouver, lors de ses propres injections d'immunomodulateur, que cela ne fait pas mal.

• La SEP a d'autres répercussion sur leur vie de famille : les vacances passées habituelleme

nt au ski sont annulées, mais cela ne les empêche pas de partir faire un reportage

photo en Laponie, un séjour moins exténuant mais tout aussi inoubliable.

• Pour ne pas être gêné de voir sa mère se déplacer avec une canne, Sam organise une vente aux enchères de cannes fabriquées par les enfants pour la fête des écoles...

Vous pouvez vous procurer cette BD auprès de Biogen ou d'associations.

Ernestor le Castor

Ce livre est destiné aux jeunes enfants de 3 à 8 ans et a pour but de leur expliquer les conséquences de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne, bien plus que la physiopathologie de cette maladie.

Ernestor et sa maman, Ondine, participent à un rallye constitué d'épreuves physiques et intellectuelles. Tout au long de l'épreuve, Ondine va présenter quelques symptômes typiq

ues de la sclérose en plaques qui vont l'obliger à se reposer ou à s'absenter. Elle devra également s'interrompre pour prendre ses comprimés. Au fil de sa lecture, ce livre doit permettre l'instauration d'une discussion entre l'enfant et le parent malade, à la découverte de sa maladie.

Pour le lire en ligne, cliquez ici

Benjamin et sa maman

est un livre qui est à destination des enfants (6-12 ans) et des familles qui ont un parent atteint de sclérose en plaques. Il conte avec délicatesse et discrétion l'histoire d'une personne atteinte de SEP et de son enfant.

Pour le lire en ligne, cliquez ici

1 b rue de l'espoir

une BD qui s'adresse aux adolescents dont un des parents a une sclérose en plaques.
Fruit d'une collaboration avec le Professeur Thibault Moreau, cette BD a pour objectif de mieux sensibiliser les adolescents qui ont un parent atteint de sclérose en plaques.

Pour le lire en ligne cliquez ici

(Infos sep service)

Compte à rebours

La maladie est entrée brutalement dans ma vie, elle en est un des éléments désormais inévitable.

Parfois à peine un détail, parfois une brusque poussée de symptômes qui s'estompent au fil des semaines voire des mois, en laissant derrière eux des séquelles.

Elle est un menace de tous les instants, une épée suspendue au dessus de la tête.

Pas de négociation possible, seulement accepter l'inévitable, une autodestruction programmée.

Un compte à rebours invisible, qui s'emballe et ralenti au gré de son humeur.

Indomptable, et sournoise la SEP s'immisce dans ma vie, me contraints à me plier à ses exigences.

Elle guette le moindre écart de conduite, pour me rappeler qu'elle n'est pas une étrangère. Ce sont juste mes anticorps qui attaquent mon corps, je détruits ainsi moi-même mes cellules nerveuses par erreur.

Apprendre à me préserver est inéluctable.

Je me traine ...

L'amélioration espérée hier soir, c'est du raté !

Une vrai loque aujourd'hui.

Si j'avais eu des bottes en plombs, ça aurait pas été pire. Quant à mon esprit, il est dans le coton tout comme les jambes qui tentent de soutenir tout ce qui va avec.

C'est journée glandouille, mais j'arrive tout de même à bailler tout les 5 mn.

Je vais en profiter pour me plonger dans un bouquin que j'ai commencé il y a quelques semaines. C'est loin d'être un pavé, mais là aussi, je me traine.

Je me verrai bien me prélasser sous ces palmiers ...

4ème visite chez mon neuro

J'ai rendu heureux mon neuro ce matin.

En lui annonçant que j'avais opté pour le traitement expérimental.

Limite s'il a pas sauté de joie.

Comme quoi le bonheur tient à pas grand chose.

Et comme tout allait bien, la visite a donc été courte. Je lui ai fait un petit résumé de mes petits soucis habituels tout de même.

J'allais pas lui lâcher 50 € juste pour le plaisir. Non mais !

Cerise sur le gateau.

Il avait pas oublié. Mais à vrai dire, il oublie rien d'une conversation sur l'autre. J'ai donc pu lui confirmé que j'avais pris rdv avec la psy du réseau.

Je sais pas trop encore ce que je lui raconterai le moment venu, mais depuis mon hospitalisation d'avril, il voulait que je la vois.

C'est un autre sujet.

Tout ça c'était il y a 11 heures.

Un bémol au tout va bien.

Depuis le milieu d'après-midi, c'est plutôt du sensiblement moins bien.

Mais demain est un autre jour.

Une bonne nuit de sommeil réparateur et ça ira mieux. Du moins je l'espère.

ALD quoi qu'est-ce ?

Encore une nouvelle abréviation.

Cette fois-ci, c'est la Sécu qu'il faut remercier.

Et oui !

La SEP fait partie des ALD (Affection de Longue Durée) bénéficiant d'une prise en charge à 100% des frais médicaux, pharmaceutiques, des soins et des hospitalisations.

Pour de la longue durée, on est servi ! Je dirais plutôt à vie.

A moins que le traitement miracle soit découvert.

Et si c'était, celui dont je vais peut être bénéficier !

Toujours est-il qu'à ce jour, les traitements actuels sont excessivement onéreux.

Ce qui explique cela.

A titre d'info, une demande de prise en charge au titre d'ALD doit être effectuée par le médecin traitant sur un imprimé spécial et adressé au médecin conseil de la Sécurité Sociale.

Sous 3 à 4 semaines, vous recevez votre réponse et n'avez plus qu'à récupérer le précieux sésame chez votre médecin.

A ne surtout pas égarer, car malgré tout, il est à durée déterminée.

C'est un truc de dingue !

En parcourant la brochure qui m'a été adressée il y a un mois de ça (ah oui, j'avais pas précisé que je l'ai), la prise en charge n'est que de quelques mois !!!

Faut pas pousser quand même !

Mais oups … un peu plus loin : c'est OK jusqu'en 2015.

C'est surement que toutes les taches que j'ai découvertes sur mon 1er IRM le 18 février 2010, avons instantanément disparaitre à la même date en 2015 …

Ils sont forts à la Sécu !

En attendant, je vais contribuer à creuser le trou … de la Sécu.

Grasse mat

Trop bien, ce pont de l'ascension.

Au programme : dodo.

J'ai l'impression de faire un saut dans le passé.

Retour, à mes 10 ans.

L'insouciance de se réveiller pas avant 10h.

Trainer au lit jusqu'à 11h00. Après, ce serait abuser tout de même… quoique

J'y prends goût.

Enfin, un avantage à cette fatigue, à ne rien faire.

Une vrai faignasse, et je le revendique.

Les étapes de développement d'un médicament

* Essais Cliniques de Phase I

Lors des essais cliniques de Phase I, le futur médicament est adminisitré pour la première fois chez l'Homme. Ces essais débuteront si les données pré-cliniques précédentes ont permis de valider les prédictions de son mode d'action et de sa sécurité d'utilisation chez l'Homme.

L'objectif de cette phase est ainsi d'évaluer la tolérance chez l'Homme, mais aussi le mode d'absorption, de distribution et d'élimination du médicament, ainsi que sa transformation dans l'organisme (métabolisme) et sa durée d'action.

Ces essais se déroulent sur un an environ durant lequel le nouveau médicament expérimental est administré à des «volontaires sains », autrement dit des personnes en bonne santé afin qu'il n'y ait aucune pathologie sous-jacente, et de fait aucun autre traitement conjointement administré, qui interféreraient sur l'étude de la molécule, ce qui risquerait de produire des résultats erronés.

Dans certains cas précis (médicaments étudiés en cancérologie), ces essais se déroulent chez des patients.
Après cette phase, les essais cliniques suivants seront tous menés chez des patients souffrant de la pathologie pour laquelle le médicament est développé.

* Essais Cliniques de Phase II

Les essais cliniques de Phase II sont réalisés chez environ 100 à 300 patients afin d'étudier l'efficacité du médicament.

Cette phase permet également d'évaluer les effets secondaires fréquents à court terme et les risques associés à la prise du médicament. Cette phase permettra d'identifier la posologie optimale, représentée plus généralement par un intervalle de dose (minimum et maximum).

Cette phase peut durer jusqu'à deux ans.

* Essais Cliniques de Phase III

Cette phase a pour objectif de confirmer l'efficacité et la tolérance du médicament étudiées au cours des essais cliniques précédents, dans les conditions d'administration définies (intervalles de doses), chez un grand nombre de patients (1000 à 3000).

Ces patients seront suivis pendant une période de temps suffisante, parfois plusieurs années, pour valider l'efficacité du médicament et étudier sa tolérance à moyen et long termes.

A l'issue de cette phase, le dossier de demande d'Autorisation de Mise sur le Marché est constitué pour être soumis aux autorités de Santé (AFSSAPS ou EMEA). Il contient l'ensemble des résultats des études pré-cliniques et des essais cliniques réalisés, mais aussi un ensemble d'informations relatives à la composition du futur médicament, à son mode de fabrication et aux divers contrôles systématiques pour garantir la qualité et l'innocuité du médicament.

* Essais Cliniques de Phase IV

Les essais cliniques de Phase IV se déroulent après la mise sur le marché du médicament.

Ces essais ont pour objectif de repérer d'éventuels effets indésirables rares non détectés durant les phases précédentes, et de préciser les conditions d'utilisation chez certaines populations de patients spécifiques.