Sclérose en plaques Le Retour

Et oui, me revoilà depuis bien longtemps.
Je suis toujours sous Tecfidera et sans effets secondaires depuis je ne sais plus quand.

Mon interminable absence était simplement parce qu’il n’y avait pas grand chose à dire sauf que ma SEP me laissait tranquille.

La fatigue fait parti du quotidien de beaucoup d’entre nous. Je sais gérer, en dormant, et ne pas cumuler plusieurs sorties tardives.
Sauf que cela faisait une quinzaine de jours que j’avais du mal à me lever le matin  ( enfin beaucoup plus que d’habitude ) .

Je ne me suis pas méfiée jusqu’à vendredi, il y a 8 jours.

Je me suis allongé en rentrant du travail, pour m’endormir direct.

Week end zombie entre mon lit et vautrée dans un fauteuil, sans aucune amélioration de mon état.

Lundi, impossible d’aller bosser.

Cela fait une semaine de repos et une amélioration ? J’y ai cru jeudi. et PAF : intox
J’ai déjà par le passé des petits épisodes du genre mais jamais à ce point.  Ne pas avoir récupérer au au bout d’une semaine, je commence à trouver ça galère.

Je tourne au ralenti. Même pas envie de préparer les repas, ce qui ne me ressemble pas, car pas faim non plus.

A suivre ... un miracle dimanche ?

La vitamine D contre la sclérose en plaques

Etonnant ! Je viens de lire un article intéressant : la vitamine D serait excellente pour nous ...

Selon une étude américaine l'administration à hautes doses de vitamine D pourrait d'avérer efficace sur nos cas. Ce protocole thérapeutique permettrait de réduire la diminution de l'activité de nos lymphocytes qui s'attaquent à notre myéline.

Vitamine D - la vitamine du soleil !!!!

Vivement le fin de cet hiver ....

Tecfidera mes effets secondaires

Comme tous les traitements, la liste des effets indésirables est conséquente. Heureusement, je n'ai pas eu le plaisir d'en tester de trop.

Essentiellement, je rencontre des douleurs gastriques assez intenses mais, de courte durée. Pour les décrire, je les comparerais à une super gastro entérite pour la douleur, pendant une heure ou deux et toujours en fin de matinée.

Pourquoi toujours à ce moment là ? Aucune idée, toujours est il que c'est un sale moment à passer. J'ai vu être pliée en 2 sur mon bureau. Au moins pendant ce temps là, personne ne m'entend.

J'y ai eu droit facilement pendant 6 mois mais, sans aucune régularité. J'ai vu passer des semaines sans rien, puis ça revient plusieurs fois de suite.

Sur la notice, il est conseillers de prendre le traitement pendant les repas pour éviter ce désagrément. J'ai essayé mais en fait, c'était pire. Donc après plusieurs essais, j'ai abandonné.

Donc, je prends mes cachets le matin avec mon café, et le soir avec mais autres comprimés avant de me coucher le plus souvent. Depuis, je touche du bois !

Sinon, j'ai eu aussi les bouffées de chaleurs. Je me suis fait peur devant le miroir : rouge comme une tomate. La chance c'est que ce n'est arrivé que 2 fois et le dimanche matin. J'étais soulagée car j'imagine pas ça en semaine au taff.
Mdr ... j'aurai pas su où me mettre.

Ah oui ! Les démangeaisons de temps en temps au niveau des mains, les bras et les jambes. Ça vient et ça repart comme c'est venu, le temps de quelques heures aussi.

Rien d'autre ! Donc je m'estime chanceuse vu la super liste d'effets indésirables possibles.

Il y en a un, de la liste que j'avais remarqué : la diarrhée. Je m'explique : ayant un transit très très lent et la SEP n'aidant pas, je me disais qu'elle aurait pu améliorer les choses.
Raté ! j'y ai pas eu droit.
Ok je suis tarée mais, il y en a marre du transit version pause.

Après 7 mois sous TECHFIDERA

Malgré un début difficile, aujourd'hui ce traitement me convient parfaitement.
Un comprimé à 240 le matin, et le même le soir et avec le recul, je me rends compte que je ne ressens plus les petits rappels à l'ordre de ma sep comme je pouvais en avoir avec la Copaxone.


J'ai même pu réduire considérablement le LAROXYL. De 20 gouttes, je suis passée à uniquement  5 et pas une seule douleur.

J'adore mon nouvel ami Tecfidera.

Après 2 mois de Tecfidera

Après avoir eu droit eu la chance les nausées et de maux de ventre pendant un mois et demi, tout à fini par disparaître et wahouuuu c'était plutôt sympa.

J'avais scrupuleusement augmenté les doses recommandées par mon médecin, pour dompter ce traitement et mon charmant corps. Au regard de la liste des effets secondaires indésirables, je m'en sortais plutôt pas mal.

Sauf que c'était trop beau. Les bouffées de chaleur ! C'est la découverte du week-end, et comme c'est trop génial ce matin aussi, d'un seul coup les avants bras qui se mettent à me démanger, un truc de fou. Et comme Céline suffisait pas, j'avais super chaud au visage.
Le temps d'aller me passer de l'eau froide sur les bras ... mon Dieu !! j'aurai pas dû lever les yeux vers le miroir ! On irait cru que je venais de me prendre un super coup de soleil ! Haaaaaa !

Pfffff la galère ! je file vérifier la liste et la confirmation : merci Tecfi.

Allez pas de panique ! ça revient à la normal au bout d'un certain temps mais, je suis pas fan de la couleur homard surtout que j'ai la peau très claire. Ça promet.

Quant à choisir, je préfère que ce soir le week end et chez moi ... sinon va falloir faire que j'adopte  le style camouflage !

Mon nouveau traitement avec TECFIDERA

Ça fait une vingtaine de jours que j'ai dit bye bye à piqûre quotidienne.

Le petit remplaçant en traitement de fond s'appelle Tecfidera. C'est attrayant ! Une gélule, puis 2 à avaler et hop !
Les 2 premieres semaines, j'ai commencé avec un le soir et rapidement j'ai découvert la joie des nausées et pas matinales celles là ! Elles se sont installées de façon persistante ! youpi !
La notice préconisait de prendre ce traitement pendant le repas pour éviter ce désagrément. Raté !

Finalement j'ai opté pour le prendre en dehors de mon alimentation.
C'est beaucoup mieux !
Une chose positive, je mange moins ou plus exactement, je vite rassasiée voire pas envie de manger,

Depuis mercredi, je suis passée a dosé supérieure soit une gélule à 120 mg le matin et une autre toujours à 120 le soir. Et ça va, c'est pas pire du point de vue sensation d'indigestion.

Pas d'autres effets secondaires indésirables pour l'instant, et en fait j'espère que ce sera tout. Et qu'il en sera de même lors de mon 3ème niveau sera atteint.
Voilà que je me crois dans candy crush ! En plein délire la fille !

En résumé, je dois arriver à 240 mg matin et soir pour attendre le rythme de croisière optimal.

Si tout ce passe bien, dans environ 10 jours je serai à 120 mg matin et 240 mg le soir.

Allez promis je vous tiens au courant de la suite.

Si vous êtes adeptes de Tecfidera, laissez vos commentaires. Ils seront les bien venus.

Une dernier détail et pas anodin : le Tecfidera n'est encore pas dispo chez votre pharmacien habituel. Je dois aller le chercher a la pharmacie du chu de Caen. Dans ma chance je passe inévitablement devant.

Bonne soirée a tous .

Quel nouveau traitement ?

Avec la copaxone, j'en avais un peu marre de me piquer tous les soirs mais, aujourd'hui je commence déjà à la regretter.
Elle ne m' a jamais posé de soucis depuis 4 ans, pas d'effets secondaires sauf des indurations de temps à autre mais rien de méchant.

Mon neuro souhait la remplacer par le Tysabri ou le Gilenya...
Mouai ... il m'explique rapidement, me les notes sur un post-it pour que je puisse faire mes recherches en attendant.

En attendant quoi, vous vous demandez ? Il va présenter mon cas à des confrères et vont débattre de mon cas. Soit passer avec un traitement de 2eme ligne avec ces 2 nommés précédemment, soit rester avec un traitement équivalent à la Copaxone, avec Tecfidera ou Aubagio.

Dans maintenant maxi une quinzaine de jour, j'aurai le verdict à savoir à quelle sauce je vais être mangée.

J'ai fini par me coller à mes recherches sur les effets secondaires de ces petits nouveaux . Dans tous les cas ... c'est pas génial. J'ai conscience que chaque personne réagit de manière différente, et que l'on ne peut pas avoir droit à tous les saletés répertoriées.
Mais bon !

Si c'est pour rester avec un équivalent à la Copaxone, je ne conçois pas de changer pour me retrouver avec désagréments autres que continuer à me piquer !

Alors autant passer à Tysabri ou Gilenya ... le rapport bénéfice risque semble selon moi intéressant, tout en ayant parfaitement conscient des risques élévés autant pour l'un que l'autre.

Après une longue analyse , et introspection, j'ai finalement une préférence que je ne révèlerai pas aujourd'hui.
Attendons la proposition de mon neurologue, puis la batterie d'examens à effectuer dont il ne m'a pas encore parlé.

A suivre ...

IRM de contrôle

3 semaines se sont passés après ma cure de Solumédrol, afin d'effectuer les IRM cérébral et modulaires de contrôle.

Le médulaire m'a paru génial. Plus aucune lésion c'est miraculeux. Quant au cérébral, quelques plaques ont augmentées et de nouvelles.
Youpi, je trouvais ça pas mal.
Je devais déposer les clichés à mon neuro pour qu'il jette un oeil, mais mes horaires et les siens ne correspondant pas vraiment j'ai enfin réussi à lui déposer en fin d'année.

Sauf qu'il a voulu me voir après les fêtes, donc la semaine dernière. Je me disais que s'il avait tellement envie de me voir aussi tôt me laissa un mauvais présentement.

Pile dedans ! L'IRM cérébral ne l'a pas satisfait. Il estime que mon traitement actuel n'est pas assez efficace.
En fait, l'augmentation des plaques nécessite ce changer de traitement.

3ème et dernier jour BOLUS Lundi 29 septembre et bilan

Après un week end très pénible, j'ai eu ma dernière perfusion lundi 29 septembre ...

Déjà une semaine de passée, depuis que tout est terminé. Je peux certifier qu'aujourd'hui ça va beaucoup mieux côté fatigue.

Je ne dirai pas que je suis pas que je pète totalement la forme, mais je fais avec.

Demain retour dans la vie active avec son flot, et ses vagues ... Aujourd'hui je suis ravie de reprendre le taff même si quelque part il ne m'a pas manqué.
Jusqu'à présent, je n'aurais jamais imaginé être capable de dire cela un jour.

Reprise à plein temps, mais tranquillement je l'espère. Je veux m'en convaincre ...

2ème jour de Bolus

Passé cette fois ci en 4h, c'est tout de même 20 mn de gagné. Woupi !

Mais je suis vraiment vidée.

Aujourd'hui samedi, journée de relâche, et journée sans.
Baisse de moral général, exténuée. Raz le bol de cette saleté de maladie à la con !

Il y a largement pire. Donc inutile de m'apitoyer sur moi même, demain sera un autre jour.

Ce soir dodo de bonne heure, car il parait que la nuit porte conseil ... un bon j'espère.

1er jour Bolus Solumédrol

Cette 1ere journée est terminée, pas exactement la journée entière mais le 1er shot sans alcool
 a duré 4h20, soyons précis.

Ne pouvant le réaliser à domicile par manque de présent, je Réseau RBN SEP, m'a proposé de faire ma cure dans une maison de soin avec une infirmière présente non stop.

C'est génial, ambiance super agréable. J'ai mon petit café, mes verres d'eau, et toute la gentillesse imaginable.

J'avais emmené dans méga super grand sac, qui en fait rire certains, de quoi lire et m'occuper pendant ce temps au cas où. Mais le temps à passé hyper vite, le seul à se plaindre à été mon estomac qui a finit par crier famine vers 13h.
Forcément, ne l'ayant pas nourrit depuis la veille au soir, il a fini par se manifester.

Direction une fois libérée, le supermarché. 3 achats rapide et direction mon véhicule ... Déjà je me sentais patraque, aussi rentrée chez moi .. je me suis vautrée exténue, vidée, hs

Pour certain, ils pètent la forme après leur dose, et d'autre comme beaucoup et donc dans mon cas nous sommes pas en super forme olympique.

Demain sera un autre jour, alors je reste optimiste : reste 2 à faire donc demain vendredi et lundi.

Voici mon lieu de pelerinage

Package Bolus SOLUMEDROL

Comme je l'ai annoncé, demain c'est mon 1 jour de Solumérol sans hospitalisation.

L'infirmière du  réseau de ma région a géré tout l'approvisionnement nécessaire, et me l'a fait livrer à mon domicile cet après-midi. Que du bonheur, sincèrement.

Voici mes petites fournitures, pour mes 3 jours

Une poussée et Une !

Il y avait longtemps .. 4 ans et demi sans poussée, je me suis habituée sans soucis.

Mais alors ! Celle-ci qui s'est manifesté en début de mois, elle m'a mis sur les rotules. Pas de manifestations motrice ou très légère, elle a préféré me mettre à plat et s'attaquer au cognitif.

De repos, à re-repos j'en foutu pas lourd. Bref après une visite d'urgence chez mon neuro préféré, la poussée est bien confirmée.

Gagné ! Une cure de Solumédrol !

D'analyses en confirmation d'analyse, je la commence demain 9h00. Pas à domicile car, je ne peux avoir une personne avec moi skiff. Donc RDV dans une Maison de soin.

Je vous raconterai, promis.

Un tour du monde à la voile pour faire connaitre la SEP

C'est un projet inédit qui a démarré le 15 juin au départ de Copenhague. Ce tour du monde du voilier "Oceans of Hope" devrait durer 17 mois au total, avec des escales dans plusieurs ports en Europe. Il permettra à plusieurs patients et soignants de se rassembler pour sensibiliser le public à la sclérose en plaques.

Après Kiel et Porstmouth, ce voilier de 20 mètres fera escale à La Rochelle du 10 au 14 juillet. Plusieurs bénévoles de l’AFSEP ont souhaité apporter leur soutien à ce projet plein d’espérance en accueillant l’Oceans of Hope et son équipage à leur arrivée à la Rochelle (prévue vers 15h) le 10 juillet.

Cette merveilleuse rencontre et expérience pourra se continuer puisque le 11 juillet :

- de 9h30 à 12h00, Biogen Idec, sponsor de ce projet organise une réunion d’échange entre patients, entourage et professionnels de santé (voir flyer en téléchargement en bas de cette page)
- de 15h00 à 18h30, l’occasion sera donnée aux personnes ayant unesclérose en plaques de monter à bord pour faire un tour de voile.Attention le nombre de places est limité à 10.
(bulletin d’inscription joint à renvoyer àoceansofhope@seagrassuk.com).

Ce sera en tout cas l’occasion de se rencontrer, d’échanger et de rêver bien sûr. Sachez qu’un de nos adhérents également bénévole, Bruno Riou (Délégation du 69) est candidat pour faire une étape (La Rochelle-Lisbonne ?) sur l’Oceans of Hope. Nous lui souhaitons bonne chance pour sa sélection.

Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre lors de cet événement !

"Ensemble, élargissons les horizons de ceux qui se considèrent comme piégés par la SEP, que ce soit physiquement ou mentalement, et incitons-les à se rendre compte qu'ils ont encore le potentiel de réaliser de grandes choses."

Infos/Contact : 05 34 55 77 02 ou 06 71 56 33 94

http://afsep.fr/actualites/tour-du-monde-voile-pour-faire-connaitre-sep

Et oui, me revoici !

Comme on dit : "Pas de nouvelles, bonnes nouvelles !", et c'est exactement ça
Rien de bien alarmant, sauf que le pas grand chose qui s'accumule mois après mois, est finalement devenu du "Repos imposé !". Mais pourquoi donc ?

Même si je ne suis pas du genre à l'écouter, le corps lui finit par se rebeller ! Pourtant, gentiment il y a quelques semaines ou … un mois. Mais, je fais la sourde oreille. 
C'est ça ! Cause toujours ! 
Pourtant lors de mon contrôle technique semestriel, j'ai fais pars des petites anomalies. J'ai admis que si je n'avais pas eu rdv chez mon neuro, je n'aurais rien dit.

Bref … du coup bilan sanguin, ecbu etc ..
Résultat, boff pas terrible … Je mets ça de côté, ça attendra. Pas le temps de m'occuper de ça. 
Bein oui sauf que, lorsque je me décide d'agir c'est un peu tardivement. On en arrive à la semaine de repos imposé … ok car je sais que je suis au bout du bout avant de tomber plus bas.

J'admets maintenant que le corps que j'habite avait besoin de se mettre en stand by. 
Le bilan : Une cure de sommeil d'une douzaine d'heures au quotidien, pas d'impératif horaire, aucune réflexion sur rien, un silence reposant, pas une seule présence humaine … wahouu c'est trop bien  … Mes amis s'appellent Fauteuil Télé et cocooning !

Zen … 

La semaine prochaine, retour à la réalité mais je vous laisse … je vais retrouver mes nouveaux amis.

Mes analyses ? Je les referai un de ces jours.

Bonne nuit les petits

Le marchand de sable est passé, il est temps de rendre les armes ... dodo

Demain, ou plus exactement ce soir - vu l'heure avancée- , je serai plus sérieuse . A moins que j'opte pour une version matinale. Je serai peut être plus motivée ... 

Avec ou sans Copaxone

L'été enfin à fini par venir s'inviter dans notre belle région ! Ouiiiii ... !

Les papillons déploient leurs magnifiques ailes et virevoltent de fleurs en fleurs. Je ne sens transportée devant tant de splendeurs à en oublier volontairement ma routine quotidienne. Je préfère voir les abeilles se délecter du nectar et que de vouloir me piquer avec mon dard ... oui, oui .. je délire j'avoue  

La soirée est trop douce et agréable .. je passe un soir ... puis un autre. Sauf qu'il n'est pas raisonnable de  passer mon tour trop souvent ... un petit rappel à l'ordre, suivi d'un autre un peu plus insistant : Mais qu'est ce que tu fous ?  Fini par me rappeler l'Autre !

Pff ...OK ... je reprends le cérémonial de début de soirée pendant quelques jours. Pourtant ce soir encore, pas envie ... ça me gonfle. J'ai conscience que je devrais pas car, les avertissements de la semaine passée n'ont pas été levés.
Mais ce soir, et zut ! Oups ... j'ai oublié de sortir ma Copaxone du frigo et j'ai la flemme. 
Ce soir ce sera : sans . 
Je sais ! J'aurai pu la sortir et le temps de poster, j'aurai pu le faire mais bon ....

COPAXONE Livret d'information pour les patients

Je vous avais annoncé sa mise en ligne, le moment est enfin venu.

Bonne lecture.

Et voilà, le tour est fait. 

3 ans après ...

3 ans après l'apparition d'une SEP !

Un anniversaire comme un autre. Malgré les moments difficiles que sont la découverte du diagnostique, le désespoir, les questions qui resteront sans réponse, il faut rester positif. Se convaincre que rien n'est figé, la preuve !

Cela fait 3 ans que cette SEP m'est tombée dessus.  Quelques poussées enchainées, dans la 1ère année, mais aujourd'hui je vais bien. 

Je n'oublie pas car je suis toujours sous Copaxone. Je vois mon neuro tous les 6 mois, pour avoir  une nouvelle feuille bleu. 

De temps en temps, j'aurais tendance à me coucher un peu tard, alors elle se rappelle moi ! Je l'apaise, lui offre de bonnes nuits de sommeil et hop ! Le tour est joué.

Alors je ne donnerais que quelques conseils : Profitez de la vie ! Ne vous baissez pas les bras ! Faites vous plaisir ! Le moral est la meilleure thérapie.

Comment se procurer un stylo injecteur Copaxone ?

Cette question m'a été posée, donc je vais en faire profiter tous ceux d'entre nous qui se trouvent confronté à ce problème.

Comment remplacer son stylo en fin de vie, défectueux, ou tout simplement avoir son tout 1er.

Dans ma région la Basse Normandie, c'est l'infimière du Réseau qui me l'a fourni avec tout le kit Copaxone.

Sinon, vous pouvez appeler :  

          COPSERVICE N° VERT  0 805 400 600 (n° gratuit à partir d'un poste fixe)
          du lundi au vendredi de 8h à 23h
          le samedi de 8h à 20h

Il s'agit du service client du laboratoire TEVA SANOFI AVENTIS qui nous fourni nos précieuses petites boites tous les 28 jours. Et il est réservé uniquement à l'usage des patients sous Copaxone.

Ces infos figurent sur le livret d'information pour patient qui m'a été remis avec le kit. Je vais faire quelques photos de ce livret pour ceux qui ne l'on pas.